女儿抗癌札记（13）

4-19-2012 (星期三)

匹兹堡回来已经两周了，一天一天的时光飕飕的往前飞，每天都忙，却又说不出个子丑寅卯。回想去匹兹堡的四天，本来应该回来马上就写篇札记，但是工司和家里都有着干不完的瑣细事儿，难得有两三个小时静下心来好好地想事情。

总的来说，匹兹堡之行是非常称心的，那里的儿童医院规模很大，比起一般城市的综合医院不遑多让，医院侧旁用天桥连接的就是“麦当劳旅舍”（Ronald McDonald House）。是麦当劳牵头成立的基金会捐赠给全国儿童医院的旅舍，专门招待远途跋涉到来寻医问药的家庭，目前为止世界各地总共建了三百多所了，我们城市这个儿童医院也有这么一个旅舍，但是配置就简单多了，也不跟医院接壤，出入都挺不方便。麦当劳旅舍里的布置都是为了孩子，不但走廊和房间颜色鲜艳，大伙房饭厅里电影和电子游戏都应有尽有，小孩子有儿童游乐场，大孩子有电脑上网。我跟诗嫂开玩笑说，麦当劳靠垃圾食物坑害儿童发迹，现在拿点钱来造福儿童也算是天良未泯天理昭彰。

到埗当天的晚上，就被安排去照核磁共振，每次照片之前，物理师都要在血液里面打进一管显影剂，好使肿瘤更容易辨认，正常的脑部都是浓淡不一的灰色，唯有肿瘤的地方因为显影剂的关系是纯白色。第二天去看医生，医生给我们看了最新的照片结果，看得出来肿瘤是被前面六周的放疗消灭了很多。在放疗以前的照片里其他地区都是灰色，脑干是明显的白色椭圆型，证明肿瘤是密密地充满脑干神经区域的。这次的照片里看到，脑干的颜色跟其他部分没有多大分别了，证明肿瘤不再是充满脑干，而是松散地弥漫在原来紧紧填满的空间，所以没有再压迫脑干神经了。整体说来放疗结果还是非常让人鼓舞的。

然后医生和护士跟我们讲解这个实验的情况，目前为止有三十八位接受实验的儿童病患，都是不同部位的脑部胶质瘤，跟小诗的脑干神经胶瘤同样性质的有十二位，大部分还在继续治疗，也有中途因为各种原因停止治疗的。因为小诗一直在旁边跟弟弟玩，我们没敢问得更具体。后来在麦当劳旅舍里认识了12个病患其中一位的父亲，由他把我们加入到这个小圈子的通讯录里面，才了解到目前还存活的最高纪录是十五个月，曾经存活过的记录是十九个月。其实，到这个地步，知道有多少存活的病患已经没有意义，每个病人的身体情况和家居环境都不一样，成功和失败的概率只能作为医学报告上的统计数字，对于个体来说一点参考价值都没有。

我们没有太多的犹豫，毕竟这是目前为止医学界比较有希望的尝试，于是我们签好了一堆预备文件表示愿意进入这个实验，就正式开始了免疫疗法的系统程序。护士们紧接着就在小诗的大腿上打了两针，一针是疫苗，成分跟胶质瘤表皮的蛋白质很象，另一针是用来刺激免疫系统使它提高警觉。打针的部分有疼痛红肿的感觉，所以以后的几天都要服用止痛药，晚上还要用冰敷。医生吩咐要小诗多走动，以便血液循环，帮助大腿消肿消疼，也可以让疫苗马上投入工作。所以当天就带着孩子去了卡内基科学展览馆逛了半天，第二天又去动物园，却又正好碰上寒流，塑风野大，实在吃不消，只好去附近的商城里逛，到晚上把小诗累得站着都能睡觉了。效果还真不错，才两天就不用吃止痛片了，两周之后的今天，除了肌肉注射的部位还是红肿麻痒，几乎没有什么其他副作用。


下图为麦当劳旅舍房间内部概览。屏幕电视墙后是卧室和厨房，沙发打开来是个双人床。