密友之聲

春風何處﹐點點滴滴人間﹔春意何處﹐點點滴滴心裡。-姚雲毅
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美国的"临终关怀"

(2013-04-01 13:13:32) 下一个


"人生自古谁无死,留取丹心照汗青"。在死神面前,人人平等。无论是叱诧风云,指点江山的英雄豪杰,还是提篮小卖的平头百姓,无论是富可敌国的所罗门王,还是脂粉一寸厚,能闭月羞花的美女,都有离去的那一天,无人可以万寿,无人会不死。

中国人爱说,"万事孝为先",哪家孽子恶待老人,常被千人指,万人骂。而"孝与不孝"的重要标准之一,就是是否"养了老","送了终",一旦患了绝症,癌症四期了,肺,脑,肝,骨髓,淋巴都转移了,胸腔都积液了,还是"砸锅卖铁都要治"的为孝,"不为不治"的则是"不孝"。

在这种观念的指导下,于是四处求爷爷告奶奶,四处举债,托关系找医生,雇护工塞红包,上下打点,以求"万一"的奇迹。接着便是开刀,切肿瘤扫淋巴,子女轮流守夜,送饭送汤,病人恢复一点后,又放疗化疗先后上,催毁了病人的全部免疫系统,伤害了五脏六肺,最后是耗尽了病人体力,整脱了人形,同时也拖住了家属的大部份精力,把全家人累脱了几层皮,结果是延续了病人几个月的机械生命,鼻管饲喂,静脉点滴,胃部插管,喉管接呼吸机,尿管,胆囊引流管,血液外循环机,把个病人团团困在床上,翻身不能,透气不爽,度日如年,骨瘦如柴,生不如死。

罗点点医生说,中国传统的医学模式和现有的卫生系统基本上没有给病人选择,当一个病人走到了他的生命末期,领导,同事,亲人,医院,法律和传统概念都在说"只要能救,就要救到最后一刻",不管他的生命是否还有质量,是否还能享受空气、阳光、食物,人和人之间的交流,只要技术允许,只要经济上允许,就要给他以人工呼吸,人工心率,人工生命。于是,中国80%的医疗支出都放在了临终的消耗上。而知道父亲已是癌症晚期,不作治疗,顺其自然的杭州医生,便无法被多数人接受,还要被人戳脊墚骨。

国人的这种作法,立足点是家属的利益,"人言可畏","不愿被人说不孝,有个心安",而不顾及病人的痛苦,病人的尊严。当然也有人是为了拖着活死人,利用病人的地位,待遇,工资,和有关部门讨价还价,捞最后一把,实在下作。

近日和美国教授申请食道癌研究基金时,他倒认为,70岁以上,三期,四期的晚期癌症,实在没有必要再为医院,为医生创收了。上世纪七十年代中期以来,食道癌不再是亚洲地区的高发癌症,美国的食道癌发病率也上升百分之三百五十,况且愈后率极低,一年的存活率仅为6%,在癌症中列为第六高死亡率。大多数食道癌病人和胰腺癌病人一样,诊断后已是晚期,三四个月后便去世。美国每年有14,500新病例,13,570人死亡。

食道癌治疗难的原因是: 一,常规的手术,化疗,放疗可能对一种食道癌有用,会使肿瘤消失,癌细胞死亡,但是对其它种食道癌无效;二,食道癌的干细胞有极强的抗化疗,放疗能力,癌细胞死亡后,其干细胞没有死亡,很快会卷土重来;三,鉴于化疗,放疗摧毁了自身的免疫系统,杀伤了正常的机体细胞与生理功能,一旦其它疾病来袭,身体就没有抵御能力;四,我们并不了解许多引起食道癌的遗传原因和病理的原因;五,目前的抗癌药能阻断肿瘤生成的一种生化途经,如K-RAS,但不可能阻断全部致癌的生化途经。

如果他本人中了彩,得个晚期癌症,先做些自己想作而没做的事,去自己想去没去的地方,如体力不济时,则写好遗嘱,写好最后一篇论文,身体上可用的部件,一定要捐出去,无法解决自己的痛苦,能减少别人的痛苦也是他年青时当医生的宗旨。遗体让医学院学生练手,他的外科技术是在前人,他人身体上练出来的,希望学生成功,造福人类。

倘若最后的疼痛难忍,不必送医院,救护车一开,七百五十美元,急诊病房一夜三千五美元,呼吸机,血液外循环机一上,十几万算少的。请一位家庭护士上门打止痛,镇静剂,出诊费七十美元,不用也是医生的太太,女儿动手,但要她们陪着,讲些过去的趣事,放他喜欢的音乐,包括帕瓦洛帝那首"你冰凉的小手",因为那时,他的手也是冰凉的了。

一位美籍华人教授,毕业于苏州高中,斯坦福大学的博士,哈佛的博士后,最后是密西根大学工程系教授,则在生前设计了自己的唁函,一幅功笔山水画,一段英文,一段中文,"感谢主,让我渡过这么许多与家人,朋友共享的快乐时光。"然后是他笑容满面的遗照。"既然我们无法拒绝死神的邀请,就让我们坦诚地接受它,人生的开幕与落幕一样,都是无法掌控的事实,善待人生,尊重生死。"

或许,今后的科学可以发达到象换汽车零件那样的置换身体器管,如果心,肺,肾,肝罢工,换一个就是了,而且是以自己的胚胎干细胞衍生而成的,不会有排异反应。如果食道,胃,肠得癌,也用出生时就储存的个人干细胞,再生产一套就是了,那时,百岁,千岁或许有可能,但是,还是有个大限的问题,还是有个活腻歪的问题,是否尊重个人意志,尊重个人自己的选择,顺其自然,不仅牵涉到个人的生死观转变,而且也是社会观念的变革,是一种社会的法律意识进步,不易。

人生的几十年,只有短短一段属于你的时间,完成成长,求学,立业,养家,育儿之际,老便飘之而来,少女的红苹果脸蛋,几渡春秋,几番风雨之后,就成了昨日黄花,四十年前生龙活虎的小伙子,能吃会睡肯干,现在也会成了弓腰曲背的药罐子。在世时,好好完成自己的历史责任,比临死前的瞎折腾重要许多。

在美国社会中,随着白发族的上升,二战后的"婴儿潮"正在进入老年,2020年美国65岁以上老人的百分比将为40%,如何应对这个社会大问题,让走的平静,活的不烦,整个美国社会,已经开展了多方面的工作,把提高人生最后一站的生活质量,服务质量,当作社会的大工程对待,从政府的执法,议会的立法,卫生系统的服务要求,社会福利机构的协助,"临终关怀"设施的专业化,个性化,系统化,以及社会各阶层的积极参与,私人,国家,企业多种方式的养老送终,倒有借鉴之处。

笔者居住的小城是11万人的大学城,学生人数为四万,其余7万人中有8个"临终关怀"设施,每个机构有床位70-150个,按全国每年十万人的平均死亡人数为:799。5人来计算,每年需要"临终关怀"的病人大约千把人。

当病人家属需要索取信息时,这些机构便会列出按各种不同的疾病,而提供专业化的服务项目,例如患何种癌症,何种心血管疾病,病人身体状况如何,神志是否清晰,能否交流,需要何种类型的特殊服务。而在与家属面谈时,更会进一步问清病人的个人爱好,性格脾气,甚至生活,工作,服役的经历,宗教倾向,以便提供个性化的服务。再把整个院区按照疾病的专业要求,如心脏病科,肺科,中风瘫痪,糖尿病科,骨科,眼科,癌症等多种专科,分区护理,在这些护理区内,又按病情的轻重缓急,分开管理,多数是两人一间,卫生,洗漱间共用。如果愿意付更多的费用,可有单间,或套房。双人间与单间都有家属折叠床,可供陪夜用。


这些护理区内的护士与一般病人比例为1:2,三班倒,24小时有人服务,护士每小时要查看一次,护工则每半小时查看一次病人,到最后时刻的病人则是与护士1:1,需要护士每半小时查看一次,各科的医生比例为1:5,医生上班人数依病人数目而定。除了许多医院都有的营养师,理疗师外,"临终关怀"设施内专门有许多专业的心理医师,这是因为对神志清醒,刚确证患上三期,四期的晚期癌症患者,都有个愤怒拒绝,沮丧忧郁,放弃接受的心态调节过程,心理医师不仅在病人,家属需要时提供服务,疏导情绪,减轻痛苦,而且在病人去世后的18个月内,也提供善后服务,同时在病人去世时,及时联系殡仪机构,以减轻家属负担。此外,在小城20个老人护理中心内,也有不少专门的"临终关怀"病房,许多在老人护理中心生活多年的病人,选择在老友面前上路。

"临终关怀"服务的平均费用为每月7690-10470美元,个人的医保,单位和国家的医保,可以负担大部份的开支。申请入住的病人必须有医生的诊断书,说明病人的生命在半年以下,否则只能接受家庭护理。而不少老人因为不愿离开熟悉的环境,在死神的邀请面前,也选择在家中渡过人生的最后时光。至于低收入的贫民,则主要进入政府公办的老人护理中心,这些地方虽然也是两人一间,也有单独的"临终关怀"病房,但护理水平,医生,护士比例都很低,有时出现一个护士要照顾6-8个病人,大家抱怨,条件也差。

密西根州2013年财务预算的4400亿美元中,教育经费单项最高,占31%,为1360亿美元;医保及社会救济经费为1628亿美元,占37%。政府各部门开支,消防,警务经费,交通部门费用,各为9%。在经费拨发后,政府的执法部门就根据民众,媒体等多种途经,监督资金的运作情况。一家政府公办的老人护理中心对老人护理差,病人的褥疮长出蛆虫后,还不给病人洗澡,于是立即将病人送医,以头条新闻在各大电视台暴光,护理中心罚款一万七千六百元,当事人执照吊销,记录在挡。底特律一家老人护理中心的医生,护士,经理,从流浪汉,穷人手中买下就医的医保卡号,再以假病历,假治疗方案,吃空饷,骗取医保经费,结果被政府的执法部门关了门,涉案的医生,护士,经理啷铛入狱,自毁前程。密西根州议会则通过法律,在急救时进行输血,上呼吸机,电击的医护人员,可以救人第一,不负违反病人宗教信仰,个人意愿的法律责任。

美国的社会各阶层也尽力帮助住在老人护理中心和"临终关怀"服务中心的病人。不少学校,教会组织捐款,义演和义工活动。有些学习音乐,舞蹈的大,中,小学生,联合去服务中心,护理中心演出,让爷爷奶奶的人生中多些音乐,多点阳光,少点痛苦,少些烦恼。记得一次陪8岁女儿去一家老人护理中心弹钢琴时,一名在"临终关怀"病房内的老人获息后,要护工把插了好几根管子的他推到台下,让这位也弹过钢琴已入弥留状态的老人,最后一次听小孩们的演奏。说也奇怪,小孩们弹得好时,他的浑身不再颤动,右手轻轻打着拍子,嘴里呜呜出声,弹得不灵时,他又抖了。虽说第二天下午他便去了,但那最后一次的音乐会,他坚持了一个半小时,护工两次要推他走时,他还呜呜的举手反对。


我博士毕业后找工作的低谷时期,去一家老人护理中心给一位89岁的二战老兵读报,讲新闻谈时事,也讲个人经历,"狗崽子","土插队"等在那大洋彼岸发生的,与他远隔不止十万八千里的事,当然也包括寄出300份简历,没有个面试的痛苦。他倒不象我的老父,在2007年9月25日的弥留之际还说着"经受考验,经受考验"的大道理,却告诉我他在阿登纳森林向德军防线猛攻的惨烈情景,前后左右子弹横飞,战友一个接一个的倒下,砰嘭的枪响,人的垂死惨叫,他不止一次地认为撑不下去了,今日必死了,但是,突然间,德军的枪弹声停止了,几面白旗升出了战壕,地堡,当剩余的34名美军端枪上前去,却见地堡,战壕内走出扔掉枪枝后的72名德军士兵。"人生中有困难时,就看你是否能再坚持一下,再坚持几分钟。"

还有一位背个氧气瓶,每天坐在老人护理中心的图书馆内,学编程序的癌症老人,看着他一个指头慢慢点击着键盘,真替他心急,走过的一位老人也取笑他,"你想再拿个博士,太晚了,不给你时间了。"他哈哈大笑说,"即使我见不到明天的太阳,我今天还是很好享受了学习的乐趣。"

每次去老人护理中心,"临终关怀"服务中心时,总是能看到各个年令的义工,或送饭喂饭,或读报读小说,陪老人聊天。有时看到心理医师,牧师在给老人疏导情绪,有时看到有律师,财务专家给老人讲遗嘱执行和财产分割方式,真的佩服整个社会对老人的关注,美国中小学生的义工活动是算学分的,密西根大学医学院的申请者必须要有三个月以上的义工活动时间,包括去非洲探望爱滋病人和在老人护理中心,"临终关怀"服务中心的工作。2007年密大的心血管中心接到匿名校友捐赠的二千五百万美元,2013年3月19日才知道这名校友的真名,2008年她的丈夫去世后,她依然追踪捐款的使用情况,心血管中心的服务质量,2012年12月20日去世前,她决定再捐二千五百万,以提高心血管病的诊断,治疗水平,使这美国第一号死亡杀手失去立足之地。

当然,也见过"久病无孝子"的情况,因为遗产分多分少,有的老人临终时无子女探望,也有不能坦然面对死亡,作天作地,摔瓶砸镜骂人的老人,可是更折服医护人员,心理医师的敬业,专业水平。一位老太作到最后一刻,无力骂人了,却一直比划什么,无人能解。一名心理医师进来观查后,低头去抽屉中取出一个合子,放到老太手上,老太立刻微笑了,那是她的假牙,入殓时要用的,不能影响她的外形。

一个国家,民众的生老病死,是国家的大事,不是个人小事,尊重个人的生死,尊重个人的选择,建立较健全的社会医疗保障体制,就要以民为天,权力服务于民,钱财服务于民,社会关心,大家努力,国家才有凝聚力。国家的发达不仅看GDP,城镇化,交通网,高楼大厦,更要看民生,对生老病死的社会投资,各阶层各年令的安全感,幸福感,这是社会繁荣的重要标志,任重道远,无法忽视。
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yaoyunyi 回复 悄悄话 回复半缘修的评论:
谢谢鼓励,学无止境,以后更要多下功夫,注意积累。三天中写完后,浑身一轻,把那位华人教授的唁函又看一遍,把老爸的相片再看一遍,似乎替他们作了点事,心安。多作事,少出风头,国家才会发达。当官太多,摆谱太多,百姓才会看病难,入学难,求职难。如果国内的教育,医保投资能与发达国家接规,边做好蛋糕,边分好蛋糕,则国兴,民幸,要理清利害关系,摆平利害关系不易。先看病再付钱,国内就行不通。
半缘修 回复 悄悄话 写得真好!中国的临终瞎折腾有点赶鸭子上架的感觉,大家都这么做,已不用脑子去思考人的生命的意义之类的问题了。希望文章能让国内人都学学。
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