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家有唐氏儿(上):感谢神,玫瑰有刺

(2010-08-26 19:09:53) 下一个

 
家有唐氏儿(上)

感谢神,玫瑰有刺

黄恩慈口述 严行整理


我和嘉彤结婚多年都没有要孩子。嘉彤习惯了自由自在的生活,不想承担养育孩子的责任,我呢,一方面担心他不是个好父亲,另一方面我自己也并不怎么喜欢孩子。但是,自从两年前有了长女以后,我俩都变了,嘉彤变得爱孩子,从心里感到孩子是宝贵的产业,我作为母亲更觉得孩子可亲可爱。因此,我们就想多生,求神再给,希望再有孩子。

08年9月,我又怀孕了,我们俩都非常开心。这是神给我们的第二个孩子。我开始做长时间不再工作了的准备了。

在这之前,长女出生后,我与嘉彤曾经为我是否应该离职在家专心带孩子而争执过。他不同意我为孩子而停止工作,除了经济收入的因素外,他也不愿意我离开自己的专业工作。虽然,我作为职能治疗师,可以较长的时间不用工作,也不必担心失去资格。这个行业的从业执照有效期是十年,超过十年不工作才需要再考执照。但在长女出生后这两年里,我们家庭生活因为长女的来到有了改变,渐渐地,嘉彤感到我做全职太太,带女儿在家,家庭收入虽然少了许多,但家庭生活却更加安适,更加温馨,这样,他开始支持我以孩子为主,做全职太太,而且,他也非常Enjoy我和孩子都在家中,如此一种阖家其乐融融的生活。所以,当我再次怀孕后,我必须准备长期离职时,嘉彤安慰我说:“不要紧,不看重这个。可以转行做其他工作。”

神就这样预备了我们做父母的心。

12月19日,周五,我的同事来家帮我整理资料。因为我知道,我可能几年都不回公司工作,若是有一天我再回去工作,那么现在整理好资料,工作再开启的时候不会很辛苦。我们一起收拾整理的时候,医生来电话了,医生讲了验血报告,说胎儿有1/7的可能会是唐氏儿,询问我要不要做羊水穿刺检查。医生说羊水检查可以得出完全准确的结果。

这消息让我思索应当如何对待。同事对我说,这事若发生在她身上,她一定会拿掉这个孩子。同事这话,我才意识到,原来这里有一个“选择”。

当天,我打电话给嘉彤,他听后,情绪很低落。

我还是稳定的。作为职能治疗师,我明白自己面临着什么。因此,在听到医生所讲的消息的那一刻,我心里并没有很难受。我那时脑子里一直转着神的那句话:“神的意念高过人的意念,神的道路高过人的道路……”。我想,从专业方面讲,我知道如何应付,我也接触过这类病孩,我对残疾人也没有偏见,我自己的工作就是帮助残疾人,帮助他们生活,帮助他们有目标,有方向。我可以正面看待此事。


嘉彤回到家,我想与他讨论,但是,他无法讲话。我知道每当他心情特别差的时候,他就讲不下话去,我就不讲了。我想,他也许不能马上接受。我可以再等待一些日子。

后面的几天里,我们都不讨论此事,我们只有向神祷告。甚至,我们都不知该如何祷告,只求神带领我们学习顺服。

虽然目前的化验结果只是一个概率,胎儿还有6/7的机会是健康的。但不知为什么,我们似乎有底:“我们的孩子会是这1/7。”我们求神给我们知道,下一步做如何做。

23日,我去医院做羊水检测。我和嘉彤选择进一步检查的目的是,我们必须要有所准备。如果孩子确实有问题的话,我们要了解有关的信息,比如孩子有什么其他残障没有。因为一半的唐氏儿会有心脏缺陷、无肛等情况,我们要早做准备。我和嘉彤都不提堕胎的事,这不是我们考虑的,我们只是考虑今后怎么办。

本来,检测结果应该在两天后收到。但因为时间恰巧赶上圣诞节,我们直到29日才能接到报告通知。在等待结果的那几天里,神让我花时间去思考、祷告、默想神的话,也给嘉彤更多机会去查询有关资料。他需要了解唐氏症的情况,以及如何养育唐氏儿。在这个过程中,嘉彤从互联网上查到美国一个收养唐氏症儿童的基督教组织,该组织希望孕有唐氏儿的妇女不要把孩子堕掉,若自己抚养有困难,他们愿意收养。网页上有许多照片,有一对白人夫妇,收养了四个黑人儿童,现在正准备收养第五个,他们希望这第五个是唐氏儿,所以在网上公布出来,以寻求能领养到唐氏儿的机会。这个情况给嘉彤很深的影响,若其他基督徒连不是自己亲生的唐氏儿都愿意养育,我们如何能不要这孩子,不带好这孩子呢?

这是一个转捩点。

神透过网上的调查,改变了嘉彤。现在,我们决定不再生第3个了,我们可以考虑以后再领养一个孩子。

这些,嘉彤以前是不会想的。现在他变了。


不过,我们彼此对这事仍然保持缄默,不去主动触碰这个话题,互相也不讨论,对老人也没讲,不想引起紧张。

在知道结果前一晚,我心里很有一种奇异的感觉:神就是要把这孩子带到我家。我不知如何平静自己,整晚翻来覆去睡不着,一直唱诗,祷告。

终于到了第二天。医生打电话过来,嘉彤接的。但是医生坚持要双方一起听电话,嘉彤当时心里就明白了,他开始有了准备。

医生说:“I’m sorry but I don’t have good news for you.”

在听到这句话之前,我一直以为我心里有底,我可以Handle。然而,在这一刻,我呆了。

挂了电话,我就失声痛哭。我哭得伤心之至,我想到我的丈夫嘉彤,他好可怜,我真替他难过。他从小父母离异,很想往幸福、理想的家庭;我也替女儿哭,她一直想要个妹妹,然而,她不会知道,现在这个妹妹,永远不是她所想要的。

我不知该说什么好,我只是一个劲对嘉彤说:“I’m so sorry.”嘉彤抱着我说:“it’s ok. We will get through this together.”

嘉彤安慰我说,他相信神将这个孩子带给一个最好的、最适合她的家庭,和一个最好的妈妈。

这两句话给我很大的鼓励,我慢慢平静下来。

我知道,他可以承受,可以支持我。我们夫妇二人共同面对这件事情,这种感觉让我开始安心。接下来,我们一起讨论、祷告,认识神的心意,以及祂要把这孩子带给我们,定有祂的目的,我们将尽可能让这孩子成为一种祝福。


我们一起去了医院。医生将初步报告给了我们:已经筛选到病变基因了,在第21对染色体上发生改变,胎儿的染色体比正常的多出一条。此时,结论完全清楚了。以我的医学背景知识,我知道,如果初步报告查不到病变基因,胎儿未必没有问题,因为有可能是遮蔽而错漏;但如果初步报告就查到病变基因的话,那就已经有了确定结论了,而不必等待Final的报告了。(后来,拿到了Final报告,所检测到的10个细胞全都有问题。)

医生和蔼而含蓄地问:“你们的计划是什么?”

我们告诉医生,我们决定“继续妊娠”。

医生从职业的角度,十分配合我们,向我们解释了关于唐氏儿的一般知识。其实,这些我们都已经有所了解了。医生很鼓励我,也很友善,为我预约胎儿的心脏检查,还送给我们一本关于唐氏儿的书。

当晚,我们本来约了一个从美国来的姐妹,回家收到了她的Email,她知道我们现在的情况,问我们要不要Cancel这次相聚,因为她觉得我们可能需要安静一下。我们由于已经开始顺服神的意思,不再挣扎了,所以,我们告诉她:欢迎她来。这位姊妹是遗传学博士,见面后,不需要任何解释,我们就一起祷告,共度了一段美好时光。

接下来的一周里,不断有了解情况的兄弟姊妹来看望我们,关顾我们,那一周我们几乎都没有做饭,总有弟兄姐妹送来。本来,在教会里多年,我们一直参与事奉,习惯于关心他人,帮助其他有需要的弟兄姊妹,而在现在这个时刻,我们接受从众兄姊妹的关怀,我们也体会到,每个人都有软弱的时候。

我们的心情就这样慢慢平静下来。


然而,不久后的一天,我突然肚子痛了起来。当时做抽羊水检查时,医生曾告诉我抽羊水有危险,我问医生这危险是指什么?医生说:“比如,流产。”我没有过流产的经历,所以我向医生问:“流产的先兆是什么?”医生告诉我会肚子痛。此时,腹内阵阵绞痛。在难忍的疼痛之中,我脑海里闪现出一个念头:我很想流产。

我心里对神说:“神啊,我不能拿掉这个孩子,但是你能拿走……”

我知道这种想法有罪,我怎么能这么想?!

当晚,嘉彤回家后,我跟他分享我的感受。他听后,也告诉我他的想法:他也同样想求神拿走这杯……。

他说,在这些天里,他从网上查阅了很多资料,同时,也从医生送给我们的那本关于唐氏儿的书中,了解到许多唐氏儿父母的心路历程,有不少父母当知道生下的孩子是个唐氏儿时(早年尚未有产前检测时),他们希望孩子死掉。嘉彤想,耶稣在客西马尼园祈祷时,也曾求天父拿走苦杯啊。但是,这样的思想并不能让他心安,因为他知道,耶稣所祷告的是自己的生命,而他所求的是另一个生命,这与杀人无异。嘉彤低下头来,求神拿走他这个念头。同时,他也安慰我,因为他已经明白,有这样的心态,是一个正常的反应,不要太过自责,每个人的灵命都有低潮的时候,但神有能力帮助我们重新站立,神透过这些经历来加强我们的信心。神既给了我们这样的路,那么我们夫妇就一起顺服地走在期间吧。

此后,我们在这个事情上,就不再有挣扎了。我和嘉彤开始全心全意准备迎接我们这个特殊的女儿。


余波

之一:

在我怀孕第18周时,按安省统一规定,孕妇要做“详细超声波检查”。我躺在检查台上,面带笑容。医生说:“you are such a happy person.”我对她说:“你现在做的这个检查,可能会是个复杂的超声波检查,因为我的BB已经确定是唐氏儿。”

医生非常震撼,她诧异我竟能Happy。我说,我和丈夫都信主,靠着神给的力量,我们能喜乐。我又对医生说:“你们很少有机会给唐氏症胎儿照超声波吧(因为多数都在怀孕早期堕掉了)?现在你有机会,可以好好查一查了。”这样,医生与我一边交谈,一边检查,本来半小时的超声波检查,照了一个半小时才完。医生特意陪我走出检查室,拍着嘉彤的肩说:“you are a nice person.”

我想起生育了七个孩子的李万生师母,每次出去都会有人奇怪地问她:“这一群孩子都是你的吗?”师母就把这当作见证神的机会,高兴地回答:“这是神的恩典。”

我想,怀孕的人很多,但怀唐氏儿的却很少,我有这个特殊的BB,正好多了机会宣讲神的恩典的机会。孕妇们在一起,会互相问“几个月啦?”“何时生呀?”我就可以开始讲自己的孩子,并讲神给我们力量,使我们可以往下走。


之二:

前不久,我的一位好友的母亲回台湾探亲时遭遇车祸,三天后就去世了。这事让我们很震惊。我和嘉彤一起思想约伯记,约伯的故事中,神把他的一切都拿走了。约伯记里的话让我们深深思考。“赏赐的是耶和华,收取的也是耶和华,耶和华的名是应当称颂的”。我们想,神就是何时拿走我们的长女,我们也不能得知。我尚未出生的唐氏症孩子,也不能确定生命有多久,有些唐氏症孩子活不过几年。这让我们更积极更珍惜她。从心情上,我们变得更积极主动地去爱这孩子。


之三:

从我们知道孩子是唐氏儿后,我和嘉彤都没有堕胎的想法,但教会里多数姐妹都关心地问候我,并询问我的态度。虽然别人是好意的。但这些问询让我知道,这样的BB在她们的家中是保不住的,家里会有争战。我反省,其实神给我们的经历与力量不同,神定义让这个BB来到,就要选一个比起其他家庭更容易接纳这个孩子的家庭。神的确是选择了适合的家庭,我也更明确要好好保守这个孩子。

多年在教会里,天天讲教义,习以为常。然而,我们常常是从知识上来理解、接受。直到现在,我才意识到,真正面对具体问题的时候,才会看到,并不是教义的问题。若只是为教义绑着而不敢打胎,那才是真正痛苦的。只有神给力量,人才能坚持走这条路。嘉彤的父亲问我:“别人在你们这种情况下打胎你会气愤吗?”我说:“我不会,但我希望我与嘉彤的行为可以鼓励其他的人。”

神不是要捆绑我们,是希望我们在苦难中学习功课。而且,在这个过程中,夫妇同心是很重要的,不然,许多特殊的孩子会造成家庭解体。

一些不信主的朋友,觉得我们很傻,还有的人甚至认为我们自私。会质问:“你可以承受,你的长女能承受吗?你能活多久?这个唐氏儿岂不是长女的负担?”我知道,这事情若发生在中国,应该是很大问题;但北美不同,残疾人不是家庭的包袱,本地人对残疾人一向比较重视,并不把残疾人看成拖累。

此后,关于别人如何看唐氏儿也成了我们另一个祷告的内容。我也根据我工作的经历而想到,健康孩子在物资不缺乏中变得很自私,而家有一个唐氏儿,也可能会使长女变得更成熟,并学会关心别人需要,珍惜姐妹之情。


之四:

我回香港,一些老人也有不同意见,他们认为我们年轻,没经过风浪,不懂得苦难。这种说法让我难过,神告诉我,“主虽然以艰难给你当饼,以困苦给你当水,可是你或向左或向右,这是一条正路,你要行在其间。”(以赛亚书30:20)

我慢慢明白,我和嘉彤要互相鼓励,不要管他人的议论,今后,将会有很多别人的话我们需要承受,我们要有打算,我们要有准备。我们不是无知,我们甚至清楚,在教会里受的伤害比外面大,小孩受欺也有可能。但神的话鼓励我们,让我们学习轻看世界。


之五 :

在这期间,我们也得到了教会牧者和弟兄姐妹的支持。一个姐妹给我发来网上的文章,讲到“一个教会,看到越多的老弱残疾人,这个教会就越复兴”,因为这是神的心意。我们听了很受激励。黄智奇牧师特地打电话给我,我对牧师说,以后我恐怕不能像以前那样,又带赞美诗,又带团契,我们的家庭将有很大改变,我不能再在教会里很活跃了。黄智奇牧师说,神要透过我们的生命作见证,不是做事情来体现。这对我是一个很重要的激励。是的,神不是要我们做一堆事,而是以我们想不到的方式来经历神,并见证神。而且,在这些年里,神装备我和嘉彤,给我们在教会里事奉的恩赐,这些,都是神给我们的预备,让我们能承受。我很感恩,嘉彤比我想像的坚强,以前我对此还没有信心。感谢神,给我们这样我们不曾想到的力量。


之六 :

我们信主后,一向都很顺利,我从小家庭幸福,经历了很多爱,没有太大的生活压力,也没有承受大陆新移民的艰辛。我曾常常思考,我们的信心是建立在什么上面的?若神给我们苦难的话,我们还能不能赞美神?还能不能站住?现在这一段经历让我们感恩。

当信仰变成习惯,变成头脑里的知识,当听道都听到没有味道的时候,不再有特别的震撼,也没有自身经历去联系所听到的内容,事奉也成了历行公事,即使有热情,也仍然缺些什么,长期下去其实是可怕的。我们不想变成懂一大堆东西,有一大堆意见,而生命却很小的人。

记得29日获知自己所怀的确定是个唐氏儿后,高牧师在台上讲彼得前书第一章“在苦难中大有喜乐”。以前听高牧师的讲道,此类题目也是常听的,那时似乎没有什么感觉,而那一天不同,我一看到这段经文,泪水就涌了出来。“这至暂至轻的苦楚,有至大的喜乐”。神的话,就随着泪水进入到我心里去了。

我很感恩,若没有一些经历,神的话我听不到。

当天的回应诗是《信靠顺服》,这首生命圣诗我们唱过无数遍,我做司琴,也弹过无数遍,烂熟于心,都已经倒背如流了。而在那天,我却感动至深,泪流成行。歌词每一个字都让我的心颤动:“除非我将一切奉献救主脚前,主丰满慈爱才能体验;因主一切恩惠,一切喜乐荣美,乃为信靠顺服者预备。”

下一次周末讲道,是王传道讲道,回应诗还是《信靠顺服》,我再听此歌,心里有了平安平静,有了喜乐。体会到了“主吩咐即听命,主差遗就遵行,信靠顺服必永无忧惊。”的美好。

接下来我去香港,主日崇拜还是这首《信靠顺服》。那一刻我就明白,神的确是要我走这条路,神同时用这大恩典来供应我们——若我们愿意行在其间。

我们回顾这几个月的经历,心里充满感恩。正如《感谢神》所唱的:“感谢神,玫瑰有刺”。

文章转载于严行的新浪博客,本文发表在《溪水旁》第二十期

http://www.xishuipang.com/

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paleorchid 回复 悄悄话 回复言善信的评论:
谢谢朋友的分享,很多时候,苦难里装的是神的祝福。而能不能得到这份祝福,就是看我们有没有一颗信靠顺服的心。
祝福朋友,主恩同在!
言善信 回复 悄悄话 我也喜欢这首‘ 感谢神’, 上帝让玫瑰有刺,使我们懂得学习,接纳,承受和感谢。一年前,我所在的教会有一对主内的夫妇也有了一个‘唐氏儿’。 在孩子的祝福礼上,父母台上泪流满面,教会的兄弟姐妹在台下也都泣不成声,在那一刻,我想很多人都在问为什么,如果同样的问题在我身上我会怎样,小孩子的将来会怎样?
牧师在接下来讲道中说, 耶稣基督曾在十字架上为我们有罪的人受死,他受到了世间最痛苦的折磨,所以他能体恤所有人痛。现在上帝给你们一个有残疾的小孩,上帝一定有他的意思,这是一个新的功课。
这对弟兄姐妹去年回国的时候成立了一个唐氏宝宝基金会(这位弟兄的经济是很好的)。 今年,这位对夫妇又有了一个健康的宝宝,我想我有点看到神的旨意了。
一直很佩服为残疾儿童所奉献的父母, 因为其中的奉献或者说牺牲是很大的, 前一阵子在文学城看到了‘乐维’的 ‘ 父亲与自闭儿’ 同样很感动。
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