叙 園

喜樂的心,乃是良葯。
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女儿的医生,人间的温暖

(2021-08-22 06:17:06) 下一个

我的女儿刚满十九岁。她在四个月的时候,发现身体里面甲状腺素缺如,开始吃葯。此后四、五年间,一直以为她的病就是甲状腺缺如。我曾多次对她的不长个儿表示担心,儿科医生总说每个孩子的生长阶段不同,大可放心。但一个母亲的直觉是敏锐的,我觉得问题不是那么简单。

寻医问诊几年,终于在她六岁的时候,确诊为pseudohypoparathyroidism, 中文叫“假性甲状旁腺功能减退”,属于一种罕见的遗传性骨科疾病,甲状腺素缺如只是其中一个症状。名字听起来似乎只是骨科毛病,其实影响到很多方面,包括内分泌、外貌和认知能力。得这个病的概率大概是百万分之一,或许更小,没有一个准确的数字,所以找专科医生也难。兜转中找到Emily Germain-Lee 医生,一位约翰?霍普金斯大学的教授。霍普金斯医院离我们马里兰的住家大约四、五十分钟的车程。当我得知她的病人来自世界各地,不少人每年几次坐长途飞机来看病时,我对这一个小时的车程不敢有丝毫抱怨。

约翰?霍普金斯大学医院全球闻名,财力雄厚,诊所的等候室是舒适大气的酒店式装潢布置。我第一次到Germain-Lee的诊所,在等候室翻阅介绍疾病和医生的小册子,看到一位病孩母亲这样描述:“Dr. Germain-Lee is the nicest person I have ever seen on Earth” (Germain-Lee医生是我在地球上见过的最和蔼可亲的人)。这句话令我印象深刻,急不及待地要见见她是怎样的和蔼可亲。

Germain-Lee医生从走廊那一头的门口出现,向我们走来。长挑身材,身上罩着白大褂,浅褐色的微卷的长发烘托着她白皙的脸。她的目光柔和明亮,脸上每一寸地方都含着笑,那是一个温和的人在极其放松的状态下从心底里出来的笑意,里面有一种舒适和暖的温度。我一下子明白了那位家长的描述。

从那时开始,十三年来,她一直是女儿的专科医生。在我情绪起伏内心挣扎的时候,她的安慰是朋友式的理解。她甚至袒露内心,告诉我她自己就身患隐疾,无药可治,但不要把它作为终身的包袱,背在肩上。她说,我女儿的病情,在她一千多个病人里面,属于症状比较缓和的。身患这种无药可治的病,能够读完高中,进入大学,更是她病人中百里挑一的。她总是认真听你说话,从不来去匆忙。需要和她电邮联系,常常在一个小时内就能收到她的回复;有任何要求,她尽力提供协助;用药如何操作,她不厌其烦极其细心地一步步指导。我在她的眼睛里看到她医者的父母心肠,感到她发自肺腑的体贴。

女儿多年来身高停滞,但体内的生长激素分泌正常,在这种情况下,唯一的尝试解决办法是注射额外的生长激素。因为她自身生长激素正常,要给她额外注射,保险公司一般不会支付费用,算下来,一个月需要三、五千美金。Germain-Lee医生想方设法和保险公司沟通,强调解释注射生长激素的必要性,终于说服保险公司同意支付费用。最初两三年用的生长激素,需要把液体缓缓注射到装有药粉的密封小瓶里,轻轻转动,帮助药粉完全融化。期间不能出现泡沫,而且需要尽快冷藏,一瓶只用一周。但每次用针头把液体灌进小瓶,无论如何缓慢小心,总是免不了起泡。一见起泡,我就会浑身出汗,脾气暴躁。这个一周一次的和药,总让我高度紧张,压力很大,是一种至今难忘的折磨。我对Germain-Lee抱怨了几次,后来她找到一种不用和药的生长激素。我当时听到这个消息,真有“久旱逢甘霖“的喜悦和如释重负。生长激素每天一次,注射了六年,女儿的身量有明显的长高,这令她非常高兴,因为她事先没有把握在病人生长激素分泌正常的情况下额外加量,是否能起作用。有了这个成功的例子,她就可以帮助其他类似情况的病人获得保险覆盖。

因为这种病的罕见和非致命性,令她的研究基金申请有时候处于不利位置,毕竟政府更愿意把更多的钱投入到癌症、失智症等常见的棘手疾病的研究领域中。我收到过一次她发出的信件,通报她有可能无法获得足够的研究基金,好在问题后来解决了。四、五年前,她离开了霍普金斯大学,去了康州大学。我的女儿现在也像她的其他病人一样,需要坐飞机去看病。这十几年来,为女儿开刀和治疗的医生超过十个,其中有Dr. Ben Carson,但Germain-Lee是唯一一位我每次想到就心里感到温暖的医生,我常常为此感谢上帝的恩典。

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评论
laopika 回复 悄悄话 能有这样好的医生为你女儿看病,真是孩子的福气!
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '往事_如烟' 的评论 : 谢谢来访。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '海风随意吹' 的评论 : 谢谢海风。
海风随意吹 回复 悄悄话 真不容易啊,为你和女儿祈祷,祝好人一生平安!
往事_如烟 回复 悄悄话 谢谢分享。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '笑薇.' 的评论 :基本上沒有副作用。謝謝來訪和留言。問好笑薇。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'BeijingGirl1' 的评论 : 謝謝BeijingGirl!
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '梅华书香' 的评论 : 謝謝梅華鼓勵。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '注册很麻烦' 的评论 : 正是正是。謝謝來訪。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '清漪园' 的评论 : 是的。好醫生是病人的福氣。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'Tigerlily66' 的评论 : 感謝TigerLily.
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'irisin2021' 的评论 : 感謝祝福。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '严惠姗' 的评论 : 人生就是如此。謝謝來訪。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '歲月沈香' 的评论 : 謝謝沉香。
歲月沈香 回复 悄悄话 祝福您和您的女儿!遇到好医生是一辈子的幸福!谢谢好文分享!
严惠姗 回复 悄悄话 真艰难。幸运遇见好医生。
irisin2021 回复 悄悄话 你女儿会好的。
Tigerlily66 回复 悄悄话 碰上一个好医生太棒了。为你和女儿祈福!
清漪园 回复 悄悄话 您的女儿很幸运遇到了好医生,这样的好医生自身会非常辛苦,劳累,愿这位好医生多多保重。
注册很麻烦 回复 悄悄话 不幸中的万幸,这么艰难,但能遇到天使般的医生是一种安慰
梅华书香 回复 悄悄话 是啊,医生是天使,你和女儿都是了不起的天使啊,好家长才有好孩子和孩子健康快乐地成长!赞,赞,赞!祝顺利!!
梅华书香 回复 悄悄话 好文分享,非常有帮助的好文章!多多保重,谢谢分享了!
BeijingGirl1 回复 悄悄话 坚强妈妈遇上了天使医生。 欣慰你的女儿可以得到最好的医治。 我第一次听说这个疾病。 为丹城和女儿祈祷。
笑薇. 回复 悄悄话 感谢分享!! 一篇好文。 获得了知识,感受了医生的专业精神和母亲对孩子无私的爱和奉献,也看到小朋友的发展,一切令人欣慰。

第一次听说这个疾病,学习了。这样长期注射激素会有副作用吗?
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