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去年带孩子求医过程-(2) 请勿放城头

(2017-05-12 17:24:30) 下一个

第二天送孩子上学后,自己去上班, 10点半接到radiologist 电话,她说,她打电话去的时候,Dr.A (后来儿子的主治大夫)在动手术,他下午会回到诊所看门诊,但是他门诊排很满,下午门诊是两点开始,如果我能在1点赶到他诊所,他可以给儿子看。同时让我去radiologist那边拿MRI的盘。  我太感激了,Radiologist还在电话里安慰我说,别担心,Dr. A will know what to do.  我立刻打电话去Dr. 的办公室,他的护士说,知道这回事情,问我有没血检报告和MRI, 我说血检报告是直接送到JHS门诊的,她立刻问我是哪个门诊和大夫,她立刻去要血检报告。 儿子读书的学校靠近DC, 大夫诊所在Baltimore 以北。我立刻开车去他学校请假,接上他。 路上让他在车上把午饭吃了,去Radiologist那儿拿上报告, 紧赶慢赶,终于12:50到诊所,填表。

1点多点, Dr. A 出现了, 他很阳光,自信,是那种天生就让人信任的大夫。  他给儿子打招呼后,第一句话是,”Mom, you didn’t get any sleep last night, right”  我心里那个酸啊, Dr. A说,“You can have a good sleep tonight,”  他看了孩子的MRI 和血检报告, 觉得孩子90%的可能是得了一种很rare的tumor, 叫chondroblastoma (軟骨母細胞瘤) 。  Dr. A 很详细的给我说,因为他能看见很清楚的钙化边,而且孩子白血球count没问题。这是个rare benign tumor, 他特意很重的给我说,get it through your head, “benign”.  这种tumor 大多患者是10-15岁男娃,不知道起因,他个人觉得是和发育有关。  儿子的大问题是,这个tumor长的地方很不好,是在right femur 的 head 里,femur head 是在Pevic里面,只能手术和解析一起做,只有解析做了,才能确认100%是chondroblastoma.  所以还有一定的几率是其他问题。 

 

Dr. A 给我说,他还需要其他几个数据,一是CT Scan, 另外其他一些血检,还需要一个Bone Scan, Bone Scan 是排除肿瘤扩散到其他地方的几率。  同时呢,他也建议我seek 2nd opinion.  我给他说,我希望能见JHS的orthopedic oncologist, 另外我有个做和医学研究的好朋友,在想办法帮我约CNH的骨科肿瘤大夫Dr. K.    Dr. A说,他和JHS的不熟,但是他和CNH同是Medstar系统的,很熟, Dr. K 非常好,他建议我和Dr. K谈谈。 

后面几个礼拜就是忙于各种检查中。Bone Scan比较难约,因为是nuclear medicine, 需要给病人注射radioactive 的药剂,然后再scan, 很多地方不能给孩子做bone scan.  这时候JHS打电话回来了,oncologist 把我们的case转给另一个骨科大夫,那个大夫要见我们。我带着孩子去JHS的总医院, 等了整整两个小时才见到大夫。 等的过程中,和另一个带孩子看脊椎的妈妈聊天,他们开车7个小时过来,她给我说,JHS吧,如果是疑难病症,他们特欢迎,但是一旦发现这个病对他们不够challenge, 他们兴趣和热情都不大。JHS的骨科大夫见了我后说的话和Dr.A差不多, 也是要动手术什么,他们的oncologist也会会诊,但是我一直就没见到过这位oncologist. 

Bone scan结果出来前,朋友帮我约上了CNH的Dr.K, 这位在业界很有名,风格和Dr. A很相似,他问我同时在见谁,我说,Dr.A, 他俩很熟,常常一起为疑难病症会诊。 Dr.A是一家医学院的教授,同时是一家cancer center director, 几家医院的head of orthopedic oncologist.  Dr. K差不多。  我发现,越是大牛大夫,越是和气,很善于和病人及病人家长沟通。还有一点是他俩都treat 儿童,所以很注意和孩子沟通。   Dr. K 给我说, 孩子手术只能在CNH 做,因为需要最好的儿童麻醉师, 但是排期需要一个月。  我是1月 27号见的Dr. K, 28号回到Dr. A处。  Dr. A的护士说,正好2月2号他affiliate的医院有个手术空档,而且Dr. S ( 儿童骨科大夫)也有空档。  给我们一天时间做决定。

 

回到家后, 和LD一商量, 觉得拖实在是没意义,心里已经悬这样久了,我们心理上承受是在是太大,第二天一早,给Dr. A打电话,说同意周二 2/2号做手术。 Dr. A把体检表发到娃家庭医生处,我打电话过去,家庭医生其实是周五下午不看病人的,这位老医生立刻让孩子过去,下午给他做手术前体检,报告发到医院。同时医院到儿童骨科大夫处也打电话过来,Dr.S需要在孩子手术前再检查一次,手术是他和Dr.A 合作。  我其实连Dr.S的名字都没听清楚,后来发报告时候才搞清楚。去网上查了一下,Dr.S是一家私立大医院骨科主任,也是DC/Baltimore地区评价最高的儿童骨科大夫之一。  周末给孩子做工作,讲解一下,同时周五去学校见孩子老师,讲清楚,不知道孩子会旷课多久。老师说,没关系,等一切稳定后,给她电话,我们商量孩子补课问题。 

 

这时候可能有人会问,孩子父亲在做什么,感觉都是我在做决定。 当时家里有两个情况,我不想让这些事情影响到妹妹, 希望妹妹生活一起如常,所以和LD说,他全力照顾妹妹, 包括课外活动等。另我们家11月签约买了建一栋新房,房子是2月中旬完工,有很多检查及内部装修问题等。我和LD说,分工吧,你管房子和妹妹,我管老大,如果有需要商量的我们商量。我没有任何心力管房子的事情,需要我签字的我签字就是。 

 

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