【恐惧新冠病毒，放弃与癌症博弈的故事】(二) 陪伴女儿在斯坦福医院的时光

【恐惧新冠病毒，放弃与癌症博弈的故事】(二)

陪伴女儿在斯坦福医院的时光

by 昕

2020年1月9日晚上，我在斯坦福医院的病房里又见到了离别半年正在输血的女儿。她兴奋地告诉我，昨天开始正式化疗，因为终于找到癌症了，患的是套细胞淋巴癌。

"是肺的活检查出来的吗？"
"不是。"
"是去年5月2日，我在急诊室活检的基因报告，8个月不确定治疗后才发现的。"
"医生遗漏重要的检测报告，这是医疗事故呀！"
"是的。马登医生把检测结论报告拷贝件给了我，然后说，可以去告医生的失职和医院系统的混乱。"
"你准备去告吗？"
"我都快不行了，没有精力去告他们。再说，医生也是人，怎么可能不犯错? 我还是选马登医生做我的主治医生，希望她对症下药救我的命。我决定不告她。"

我认同女儿的决定。但是，在输血后，血红蛋白只有4.2克的情况下进行化疗，我心里非常不踏实，直觉认为马登医生心急，过于激进了会出事。治疗方案中，前期化疗共四次，每一次分三个时间段注射不同的化疗药物。前后化疗之间的间隔时间为5天、22天。如果结束四次化疗之后，身体依然溶血，就改用口服靶向药。

第二次化疗时，也是边输血边化疗，血红蛋白只有3.9克。换言之，一个月后并没有看见有好的疗效。用的是
以下三种药。
1，苯达莫司汀（Bendamustine）
?2，利妥昔单抗注射液( Rituximab )
商品名: 美罗华
3，velcade (万珂)，又名硼替佐米，是目前常用的多发性骨髓瘤治疗药物。?

2/23上午，我女儿的白血球只有1.7，医生一定要用长效提升白血球的生物药培非格司亭(Pegfilgrastim,Neulasta)，俗称升白针。
我提醒女儿要主动与医生沟通，因为这种生化药对像AMY脾脏肿大的患者是存在风险的。药物副作用有提到，临床个案存在脾脏破裂的危险。

医生回答我女儿，你妈妈的担心是多余的。为此，我说要选择中药和食疗来提升白血球的建议，没有被女儿采纳。"妈妈，你不是医生!" 她回应我的话把我噎得胸好痛。但愿我真的是瞎担心，可是，我的担心却让我整夜无法安静入睡。

?2月24日早上，女儿对我说:
“妈妈，我烧得不行了!”
"什么时候开始的?"
"半夜里。"

一测体温华氏104度(摄氏40度)，心跳134。我马上给她物理降温……喝姜汤发汗，压按内关和外关等穴位。一个小时内，体温降到102度……
马登医生在电话中嘱咐，马上去急诊室。我以最快的速度开车1小时20分到了医院急诊室。抽血化验，拍片，挂盐水，用了抗生素，吃了退烧药，出了一身大汗，温度降到摄氏38.8度。
要命的是女儿的脾脏一夜变成了巨脾，肚子歪得像小西瓜，幸运的是没有破裂。下午与晚上一直在静脉滴剂，用的是第四代头孢抗生素。

我向医生提出问题:
"是否发现血液里面有细菌或病毒? 所以选择大剂量抗生素。"
"为了保险，我们选用抗生素。很可能是细菌和病毒引起的炎症和高烧。"
"我认为，脾脏剧烈疼痛，出现炎症，变得巨大，同时又高烧。这是长效升白针引起的。"
查病房医生耸耸肩说，没有证据，等待验血报告的结论。后来，结论出来，血液中没有细菌和病毒。
马登医生对我说:
"你女儿怎么会突然发高烧，脾脏发炎肿大这么厉害，我不知道是什么原因。我们医院每天有100多人使用这种长效升白针，可是，从来没有人发生过药物反应，也许你的猜测是对的，原因与升白针有关。以后，我们要特别小心谨慎选择用药。"

在医院观察了2天，马登医生认为第二次化疗后，对于我女儿的血象指标下降程度，持乐观的态度，因为没有她想象的那么低。
为了第三次化疗顺利，凌晨三点我女儿还在输血……?

2月24日中午血红蛋白3.9克，25日早晨血红蛋白3.7克?，一包血下去没有升，反而下降了。意味着一包血全部被自己身体溶化掉了。血小板74，白血球2.9/L
凭马登医生30年的经验，她决定加大化疗用药剂量，或者改用Chop计划。

听了她的思路，我的心又开始打颤……我也知道她对于女儿的溶血为什么无法控制伤透了脑筋，她与美国、日本、新西兰、英国等地的同行探讨问题的结症究竟在哪里？她在新西兰度假时，还惦记着我女儿的病情。她怀疑肝脏里是不是有癌细胞?也许在脾脏里? 她提前把自己的想法告诉我女儿，想要做活检，女儿没有同意。她的同行用他们的案例告诉说，用CHOP计划也没有用。于是，维持原来的方案，稍稍加大了化疗剂量。
?
为什么我的心会颤抖? 那是因为我在寻找我女儿发病的原始点，已经有了比较清晰的思路。我一直怀疑套细胞淋巴癌不是造成溶血的直接病因。同时，我对基因突变的套细胞淋巴癌也持怀疑想法。因为，网上所有关于患套细胞淋巴癌的病例，都是70岁以上的老年人。马登医生说，至今她还没有获悉有年轻人患这种癌症的病例。

好朋友梅影的天堂之声

在心神不定的时刻，我的好朋友梅影传来喜讯，她终于通过朋友帮助，在国外买到了治疗血癌的靶向处方药维捺托克(Venetoclax)，她吃了一个月，效果奇特好，并推荐我女儿也去用。她的骨髓穿刺证明，这种药把癌细胞杀到只剩0.1%了，她说，希望的曙光就在眼前。只是她万万没有想到，半年来化疗药物已经把她的免疫系统摧毁，她的白血球中性粒细胞接近0，升白针一点不管用，最后在输血中离开了人间。
当我读完她下面的天堂之声，难以形容的心痛让我泪流满面。

"我亲爱的朋友们：当你们看到我这段文字时，我已与你们天人永隔。此乃天命，不可违矣！请不要为我悲伤，为我哭泣……此一去，我一身轻松，再没有痛苦、再没有烦恼，我得以享受永远的宁静和安逸。

      此生有幸与各位朋友结缘，从此，我的生命里从不缺阳光、欢愉和友爱。有你们的陪伴，我的人生变得多姿多采；有你们的陪伴，我虽患绝症却淡定从容，生出与死神博斗的勇气！你们始终是我坚强的后盾！这感恩之情岂是我苍白的语言所能表达？在此，我对不能一一面谢各位深表歉意！

      朋友们，今生缘已尽，再续待来生。若真有来世，我们还做朋友，我定当加倍珍惜、加倍回报！ 

      就此别过。你们的梅影已化作尘埃飞向浩瀚的宇宙一一没影儿了。或许，我的灵魂还在那里……"

我几次劝她不要与癌症博弈，尝试放弃化疗，千万不能过度治疗，生死就在把握这个关键的"度"。选择中医和自然疗法，目的是提升人体免疫力……我知道她不会听我的劝告，因为我不是医生。
她最后回我的微信是: "你的劝告很有道理，但是现在也找不到好中医，等靶向药
把癌细胞杀到零后，我就听你的建议，用中医疗法来调理身体。"

梅影认为中医效果慢，还是快点让西医来治疗，然后再用中药来调理，这实在是对中医的误解。中药不能直接杀死癌细胞，它是提高生命自己对付癌症的能力。虽然有一些中药也会有副作用，但是主要是扶正为主，副作用也会在各种药物的配伍之下減少。
目前大多数的中国人太不了解中医了，假如合理的使用了中医药，或者经过中医药治疗后才让西医配合跟进治疗，我相信癌症的死亡率会大大下降。

在我看来，如果是过度化疗而死，那么，这种化疗等于合法杀人。只不过是在没有办法之下的一种无可奈何的应付手段而已。为什么那么多人心甘情愿用化学药物，甚至被杀死呢? 是因为人们不了解生命，误以为西医的化学药物有把握将快速生长的癌细胞杀死，虽然知道化疗有副作用，但是又有什么药物沒有副作用呢？! 大多数人认为癌症是绝症，认命了，抱着侥幸的心理无可奈何地接受了化疗，他们不相信有其他方法可以挽救自己的生命。包括我女儿。

在第二次化疗与第三次化疗中间这段时间里，我发现她根本没有一个晚上可以安安静静睡好觉，原因是虚汗不停地出，一个晚上要换下4-5次湿透的睡衣，到了天亮毫无精神，浑身都痛，药物反应使得味觉模糊，进食减少，3-4天才排一次便。我预感，她完成4次化疗，十有八九是选择死亡。我对她说: "你好好照着镜子看看自己的身体，皮包骨头，肚子大的像怀孕6-7个月，如果再2个月化疗，你认为自己能抗住吗？"
"我不知道!"她回答。
"一个人只要能吃、能睡、能拉，就不会死。你好好评估一下自己的现状!"
"我不能吃、不能睡、不能拉。你的意思，我就是在等死?!" 
"差不多吧! 我好朋友梅影就是一个活生生的病例。她毫无怀疑，配合医生要把癌细胞杀到零，这是过度治疗的必然结果。"
"那我怎么办？医生和我丈夫都坚持要我继续化疗，他们认为，停止化疗是没有科学依据的行为。"

[加州花坊]

回复 'princessannie' 的评论 : 不是。

[princessannie]

希望不是我知道的梅影

[空中璇子]

悲痛的故事。