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从怀孕到出生，从COLIC，GERD，到AUTISM（教训篇１） | |  | | |
来源: muzhier
小宝出来，让我遇到了各种各样的问题。一个做儿医的朋友说：不夸张地讲，你养小宝花的经历够我养１００个我那样的孩子了。昨天，跟快乐的小闹钟打了一个电话，觉得有必要把我的各式教训写出来，供妹妹们参考。今天得闲，开始唠叨。
身体上高龄，工作上高压，从决定准备要小宝的时候，就卯足了劲要优生。从怀孕前６个，吃喝的一切都得签定为有机的，ALL NATURAL的都不行， 海产品一定得是野生新鲜的，FROZEN的都不行。中午的工作餐都退掉，晚上要是和小宝爸出去用餐，都至少得是Michelin 一星的（当时我被派在伦顿工作，周围很多家Michelin 星级饭店）。
有个中国同事（两个娃的爹）跟我说：看你折腾怎么样个人参娃娃出来？ 事实上证明，这一通的折腾出来的，是个比老妈更能折腾人的问题宝宝。
我之前是做DERIVATIVE的，高风险还要起早贪黑。１。６５的个子，体重在１０５磅左右。规划家庭生活之前，换到现在的做EQUITY的公司，压力少了很多，但当时还是要因为价格问题每天跟TRADER打交道，依旧胖不起来。OB说我需要增加点FAT，所以我就每天一个牛油果，外加牛肉，奶酪，鸡蛋，鱼虾等。到临产前，我的体重是１７８磅 － 长了足足７０磅。
虽然高龄，孕期没有什么风险。预产期的前一天，产检的结果是刚开一指。OB说等几天看，不行就催。晚上回家了，还工作了一会儿 （实际我已经家里囤了两周了，本不是个爱工作胜过生命的人，但有个课题一直没有着落，所以，在家里每天都有一打无一打地看一眼。） 晚上１０：４５，给伦顿方面订了个第二天９点的电话会，跟老公说他第二天上班前要叫醒我，然后睡觉。３点钟，觉得肚子不对，悄悄地溜下楼，把要带去医院的汤汤水水烧好了，罐进两个保温瓶，又开始准备别的吃的，反正也睡不着。老公凌晨起来，卧室书房都找不到我，喊了半天，我在楼下忙得根本没听到，反到把阿姨给惊醒了。等阿姨来到厨房，我已经一切就绪了。
老公说，给OB打电话吧； OB问我疼的指数（１－９），我怕人家说我娇气，怯生生地说２吧。结果，OB让我在家里等着，看情况再说。其间，老公擅自到我公司的帐号（俺对他没有秘密），把我９点的电话会给取消了。于是公司里就多了一条有关我的笑话＂我要去产房生孩子去了，电话会议取消！＂
肚子疼得松一阵，紧一阵，老公知道我很能忍耐，指责我当时不该说２。于是，他又给我拨通了OB，让我说指数成了６。OB同意我去医院，护士检查了一下，说你真能忍啊，你很快就要生了。
一个多小时以后，小宝就呐喊着来到人世间。没有爱匹，没有别的任何辅助，在妈妈３８岁的高龄。
教训： １＞用不着对饮食那么讲究挑剔 － 小宝后来的情况说明这么挑剔并没有给孩子带来什么益处，除非你告诉我，如果我当时没有那么ORGANIC， WILD CAUGHT，FRESH的讲究，我家小宝的病症会更严重
２＞瘦的妹妹，也不用乱补，体重一旦长起来，不是能压得下去的。小宝生下来７磅１３OZ，７０多磅额外的，都留在自私的母鸡身上
３＞产前一天，也可能只开１指，不要大意，还幻想着能再工作几天
４＞OB问疼痛指数的时候，不要不好意思往上说，否则宝宝可能要生在家里或者路上了
从怀孕到出生，从COLIC，GERD，到AUTISM（教训篇２）
小宝爸在国内曾经有一段时间长期在外作项目，湖吃海塞，成了乙肝携带。所以，小宝一生下来，就给打了乙肝疫苗。后来的事实说明，这可能是一切问题的根源（后面有解释）。不是说所有的新生儿，生下来打这个疫苗都要出现问题，但根据统计，这类新生儿患希奇古怪的消化类疾病的概率，是没有一出生就注射乙肝疫苗的孩子的７倍还多。
不幸的是，我家小宝就是这７倍多的一员。
孩子一周以后，就开始GRANTING， OR GROANING， AROUND THE CLOCK。 PD说这是COLIC。我当时买了很多书在家看，觉得不太像，因为COLIC的孩子应该是几个小时地狂哭，过了半夜就好了。我家小宝不哭，就是不停地哼哼，很痛苦的哼哼，阿姨说这总比狂哭好吧。 我想也是，也就没有深究了。其实，当时就是深究，也不会有结果。
这所谓的COLIC一拖就是４个月，没有什么进展。因为不放心把孩子这样留给阿姨，我把产假一拖再拖。觉得COLIC早该结束了，为什么小宝还在痛苦中呢？ 更难过的是，小宝三个多月的时候开始厌奶，醒着的时候，拒绝张嘴。我们只能每次先在健身球上把小宝晃睡，再喂他吃泵出来的奶。最多的时候，我家楼上楼下有５个大小不一的健身球（阿姨个头矮，小宝爸个头高），就为了随时随地能把小宝晃睡。为了安慰阿姨，把工资提到２２００。现在小宝１８个多月了，阿姨的工资也还是２０００。可想而知带小宝的辛苦。
去年复活节的时候，一家人为了调节，去了LAKE TAHOE度假。那儿海拔高，气压低。小宝腹部内压高（当时不知道，否则也不去了。） 到了山上，就开始喷射状地狂吐。我和阿姨辛辛苦苦地喂下去那点儿奶，瞬间就化成乌影。我一晚上把小宝抱在怀里，就会了隔一会儿喂他一点儿奶，一次不能多喂。熬了三天，实在顶不住了，赶紧往回撤。从出生到上山前，小宝只是小吐过两次。从山上回来，吐奶演变成了习惯性的，再加上小宝顽固的FOOD STRIKE，每次喂奶都是惊心动魄的一场FIGHT。
到了５月底，我觉得当时的PD靠不住。小宝的症状决不是一个COLIC能涵盖的。我查了很多资料，怀疑是GERD。于是，找了一个GI专家，做钡餐我和儿子哭成一团，GERD确诊。当时找到这个所谓的专家，觉得终于放下心了；并且由于返回职场，没有再撒开大网自己做更多的RESEARCH。现在回头看，由于自己的轻信，错过了治疗小宝REFLUX的最好时间。
GI专家一开始，就给小宝开了PROVACID。如果你查有关这个药的网站，都会提到这个药只是推荐吃２周。这么说是有原因的：因为长期服用，就会破坏消化道内的酸碱平衡，导致很坏的副作用。小宝服用这个药后，慢慢地开始能睁着眼睛吃奶，但是呕吐依然轰轰烈烈地进行。我曾找那个GI专家讨论过几次，他都让我保持耐心。并且表扬我能把这样一个宝宝养到９５％以上，一定是个伟大的母亲，一定要这样坚持下去。这么一说，我都不好意思再纠缠人家了。要坚持，就坚持吧。
私下里，我也带小宝去看过别的GI专家，但好像湾区这边的GI专家都是一个学派出来的。除了给控制胃酸的药，没有更好的办法（如果我们生活在纽约，小宝的病早就治好了，这是后话。）
西医不行，转战中医。我们开车２个小时去见一个朋友推荐的中医。这个中医虽然用针灸治疗GERD很有效，没想到我带去的是一个刚满８个月的小病号。给我们支了几招按摩，就打发我们回来了。我开始动用国内的关系，找到了国内GI最好的儿科专家王霞芳教授。于是，我们全家，为了小宝破天荒地订了头等舱，到了上海。
王霞芳教授的手压疗法治疗呕吐的确很有效。见了王奶奶４次后，小宝的呕吐嘎然停止。于是，我们以为万事大吉，高高兴兴地回来了。觉得这次昂贵的旅程很值。
回来之后发现，小宝虽然不吐了，但是他一晚上要坐起来十几次，甚至几十次。显然，一躺下，孩子就很痛苦。为了让孩子舒服，我有时一晚上不得睡，抱着他到天明。母鸡身上的FAT很快地消失了大半，可是孩子的FAT也跟着越来越少。有一次，阿姨在逗小宝玩儿，小宝在咯咯地笑个不停（回国之前是绝对不敢逗小宝笑的，因为他一笑就要狂吐）。笑着笑着，小宝又喷射式地吐了。到此，王霞芳教授的手压疗法前功尽弃。
呕吐又开始进行时。曾经想过带小宝再次回国治疗，但是，觉得王霞芳教授的治疗好像缺点儿什么。实际上，那是一种治表不治里的疗法。小宝的GERD的根源在胃肠幽门处，那儿才是ROOT CAUSE（当然，这也是后话。）
并列进行的是：小宝去年８月２４号，打了４只疫苗，其中一只是MMR。当时他的体重是２４磅１３OZ。时过８个月，小宝的体重现在仍然滞留在２４磅，从９５％掉到２５％一下。我可怜的小宝，第２次成为疫苗的受害者。
声明：绝大多数孩子，打疫苗不会出现严重的不良反应，但是小宝是超级敏感性体质。根据DR。BAKER（DANS的三个创始人之一，见后续）的理论，MMR下去，少数孩子会出现AUTISM的症状，少数孩子会出现停止发育的现象。小宝不幸成为BOTH。
教训：
１＞ PD也好，SPECIALIST也好，不要对他们盲目地信赖。自己的孩子，最终得我们自己负责。用什么药，采取什么治疗，自己必须要大量地RESEARCH，确保WE KNOW WHAT＇S GOING ON！
２＞疫苗，对绝大多数孩子是有意无害的。但是，对少数像我家小宝这样的孩子，不控制地乱打（比方说一下打４针），造成的后果是我们万万想不到的，更是不想看到的。
３＞如果我有了老二，在他／她２岁前，我会拒绝给孩子打任何疫苗；２岁后，我会一次一针地给补回来。
从怀孕到出生，从COLIC，GERD，到AUTISM（教训篇3）
当时，PROVACID还在服用中，没有更好的办法帮助小宝让他舒服些，另外，我也害怕不断翻上来的胃酸腐蚀小宝的食道，造成溃疡。可惜，这么做给小宝后来真正的治疗造成很坏的铺垫。
小宝快１岁了，还１００％地吃奶粉。任何固体事物，不用说放进他嘴巴里，就是靠近他的唇，都会导致他强烈的呕吐。有一次，我和阿姨在吃西瓜，小宝看着口水哗哗的，我很心疼地拿着西瓜凑近他。他在闻到西瓜的瞬间，肚子里的奶，翻天覆地涌出来，喷了我一身。这种情况，甚至在小宝进食３个小时之后都能发生。消化道不能正常地消化吸收，导致小宝的肚肚随时都是鼓的。他没有幽门肥大，但是幽门痉孪，这也是后话。
所以，我们家吃东西，都避开小宝，省得孩子可怜。但我现在想来，这也许也是害了孩子。因为至今孩子对所有的食物都没有兴趣。
小宝满一岁了，本来会支支呀呀地喊妈妈，后来什么都不会了，也不会用手指东西。看了几次专家，除了让吃止胃酸的药，什么用都没有。不客气地讲，美国的大多数专家，可冠之于误人的专家。
今年一月底，小宝都要１５个月了。有个朋友跟我说，你怎么都得狠下心把他的奶给短了。他有个同学在德国，因为某种不便于在这儿说明的原因，孩子吃奶到５岁。现在，孩子都１０几岁了，还是不会正常地说话。虽然没有科学依据，他直觉小宝的语迟跟１００％地吃奶有关。
于是，我们开始对小宝采取饥饿疗法，因为这是唯一一个可行的措施。只要他的肚肚里面有东西，小宝对固体事物绝对顽抗到底。
下面容许我略过细节，因为我不忍心去想。小宝最后饿的都爬不起来了，才勉强张开嘴，吃了一小口STAGE１FOOD。那时，他已经整整１５个月了。
从一小口开始，我和阿姨一点一点地给他增加食物。那段时间，每次喂他，我们全尽可能地积聚一堂，奏乐的奏乐，跳舞的跳舞，只为了能吸引小宝多吃一口。这其间，老板对我的理解和宽容让我感动备至。如果没有怀小宝之前的辛苦工作，在这样一个经济下，我不知要被解雇多少次了。
二月份，我和老公开始大量地购买和阅读有关自闭症的书。读了这些书后，我们决定开始严格的CFGF食谱。家里买的那些各色ORGANIC STAGE１／２ FOOD都送给了同事，一切都是我亲手给小宝做。光是FANCY的FOOD PROCESSOR，我就用坏了３个，因为小宝只能吃打得精细的完全SMOOTH，不能有半点颗粒的事物。最极端的一次，为了准备小宝第二天的食物，我花了整整１０个小时。站得我的腰和腿最后上楼的力气都没有了。但是，看着一小瓶一小瓶的精制食物，做母亲的，只有欣慰的份。
最初小宝的食物中，我选择喜马郎牙山脚下产的米和盐，外加新鲜的OYSTER磨菇，少许鸡肉；当然一切都是ORGANIC的（这次，ORGANIC是必须的，不是我骄情），因为小宝的消化道不能接受农药等异物。另外，我加一些FRESH CAUGHT的野生鱼肉和虾肉。用FOOD PROCESSOR打过后，再用小细网一点一点地过滤。这是我的经验之谈：否则多少个FOOD PROCESSOR都得BURN OUT。
这其间，我在一个REFLUX的网站上，结识了一个东部的妈妈LISA。她的孩子ANTONY６个月前跟小宝的症状很像，她带着孩子去见了DR。 GALLAND（＜＜SUPERIMMUNITY＞＞一书的作者，这本书现在是我家的BIBILE之一），三天之后呕吐就减半，半个月痊愈。但LISA还是尊医嘱，用完了一个月的药，之后没有任何反复。ANTONY的发育没有受到任何影响，现在跟一个正常的孩子一样。
我立即和DR。GALLAND联系上。电话咨询是＄４００半个小时，保险不COVER。 他说我们现在给小宝的食物没有问题，建议我们补钙和镁，另外加ABSORBAID； 对于GERD的治疗，他没有见到小宝之前不能给开任何处方； 他对自闭没有很多的研究，但他同意小宝显示出来的自闭症状是由GERD引起的。之前，我也看过很多篇的PAPER THAT DISCUSSES THE RELATIONSHIP BETWEEN GERD AND AUTISM。可是，被这儿的专家们呼悠了这么久， 对DR。 GALLAND的意见，我仍然半信半疑。决定，继续RESEARCH。
后来，我又看到一个自闭儿RYAN的GRANDMA DIANN写的故事，很长，很感动。DIANN提到DR。BAKER在RYAN的治疗康复过程中起到了关键性的作用。DR。BAKER是DANS的三个创始人之一（另外的一个去世了，另外一个彻底退休）。只有BAKER还处在半退休状态。抓住他刻不容缓。
DR。 BAKER这个名字我熟悉，我家就买了他有关自闭的书。巧的是。DR。 GALLAND和BAKER是老朋友了，他们经常一起切磋技术和治疗方案。从这一班，大家可窥见自闭和消化疾病的关系。 于是，我又是电话，又是EMAIL，DR。BAKER终于同意见我们。
BAKER一次面见收＄３０００，GALLAND收＄８００。 保险都不COVER。当时基于对小宝自闭的担心，我们立即订了三张去纽约的机票，拜见真正的专家。
BAKER在长岛有一处住宅，我们的见面就安排在那里。多么可爱的白发老爷爷啊，在见到小宝，并冷眼旁观（小宝不能容忍陌生人凑近，否则让你吃不了兜着走！）了１５分钟后，断言：孩子没有自闭，他的症状是GERD引起的；但是GERD IS ONLY A LABLE； WHAT＇S THE MOST DEMANDING TASK IS TO FIND OUT THE ROOT CAUSE OF HIS GERD。
我和老公，加上阿姨（得翻译），听了这个诊断如释重负。自闭啊，你让我们一家人折磨了有多久。我甚至让家人从青岛以琳购买了全套的自闭治疗仪，快递过来，以防延误对小宝的治疗。这下，心里总算有底了。
应我的强烈要求，小宝曾经在湾区测过血，尿，和大便。可是，一切正常。当时，还弄的我很不好意思，因为是在我的强烈要求下，GI专家才下的单子。他个人不认为这三样能对小宝的病测出线索。
针对小宝的病，BAKER医生肯定了三检的必要性；同时他强调了必须指定特殊的化验室。于是，小宝的样品，经过BAKER邮寄来的特殊包装，空运到了法国巴黎。长话短说：巴黎的分析结果出来了：小宝体内的YEAST是正常指标的１０００多倍；同时他体内汞，铅，砒霜超标。经过１年半的劫难，小宝的病终于有了科学的解释。
关于汞，铅，砒霜，并不是我们在食物中加了毒害小宝的东西。而是长期地服用止酸药，导致他消化道内平衡失调，该消化吸收的营养，经过小宝真菌泛滥的消化道，反倒成了毒素，影响了小宝的大脑发育。因此，小宝不光８个月体重０增长，还出现了大量自闭症状。
虽然小宝没有自闭症，但是BAKER医生强调我们要严格地按照GFCF饮食，因为这种成分最不容易导致小宝的消化道把营养变成毒素。不同于DR。GALLAND，他不让我给小宝吃磨菇，和海产品。原因自明，不罗唆。
关于杀菌药，有几个选择。我们首选了由荔枝发酵做成的S。B，因为它最安全。但是，这种药的DIE－OFF现象也是最明显的。服用S。B后第三天，小宝晚上只坐起来３次（之前会二／三十次。）。但是，为了阻止DIE－OFF现象，小宝必须及时地服用活性炭，这让视即使美食都为毒药的小宝来说，比登天还难。一周后，小宝的DIE－OFF日趋严重，肚肚里出现了严重的水袋现象。
我前面说过，小宝没有没有幽门肥大，但有幽门痉孪。如果你对此熟悉，就知道我说的水袋现象是怎么回事儿。不得已，我们和BAKER医生电话商定（他按照＄５００／小时收费，EMAIL便宜些，但是写不清楚），停止服用S。B。
又是一番特使的定做，我们ORDER来了A。B。 现在刚服用，小有成效。但是，我们错过了治疗小宝GERD的最佳时间，也不能奢求能象LISA的儿子那样很快痊愈。但是，不管怎样，我很庆幸小宝 IS PUT AT SAFE HANDS NOW。只是，我遗憾没有在去年就找到真正的专家，贻误了小宝的治疗。作为母亲，深感罪过。
发现上帖是件很耗时间的事情，我大半天都泡在这里。如果大家觉得有帮助，不用感谢我，感谢我家小宝吧。他用自己羸弱的身体，同顽症抗争了１８个月，成为＇一本活的教材（BAKER医生的话）＇。 如果觉得没用甚至误导了谁，很抱歉地说：诚非所愿。。。
如果需要，下面相关信息（没有广告的意思，我甚至希望DR。GALLAND／BAKER越轻松越好，这样能给小宝的关注多一些）。我们现在每２～３周跟 BAKER医生电话咨询一次，每次耗时１个小时左右。DR。GALLAND那儿偶尔跟他交流一次，多以核对信息。他的书，我们是必备手边。
至于那些湾区的GI专家，见他们的鬼去吧。
Leo Galland, M.D.
PH：212-989-6733
FAX：２１２－９８９－６７３６
Sidney MacDonald Baker, MD
71 Ferry Road
Sag Harbor, NY 11963
Work: 631 725 9547
Fax 631 204 6621
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