孩子住院全家担忧
文章来源: womaninhome2015-08-31 14:39:29

前一周四深夜,老三上厕所,却不能站起来,他的整个下肢都似乎麻痹了,无法走动,我们要两人抱他才能离开厕所座位。这个情况很吓人,我们决定上急诊。

医院的人员看见儿子坐轮椅进去,七手八脚地把他推进了急诊,医生来了,验血,诊断结果是他严重缺钾(Potassium),正常人血液的钾是4.6,儿子的是1.9 一般人如果是2.0就会晕倒,儿子却没有晕倒,腰部以下不能动弹, 反映也慢一点,有点像瘫痪一样。医疗人员又给他照CT 照的结果是正常,他们给他输钾液体,输过以后,他还是不能站立,他又被转入了ICU(intensive care unit), 继续输液,接着,一波又一波医生来看儿子,他的病很奇怪,重要的是神经科医生来了,看了他的症状,觉得他得了"缺钾性周期性麻痹症"(potassium periodic paralysis),但是,还需要确定,她又叫人来抽血,儿子从昨晚到天明已经抽血很多次了,他很乖,一直让人抽,但是,他不喜欢打点滴,很想把针头拔出来,他是一个低功能的自闭症孩子,无论我怎么说,他都不听,要去拔出针头,我费力阻止他,已经好几次差点让他得逞。很操心,整整两天我们不敢合眼,看他睡了,才轮流睡一下。

第二天,内分泌科的医生来了,她说检查结果出来,儿子得的是甲亢性周期性麻痹症(Thyrotoxic periodic paralysis),甲亢引起了血液缺钾,没有钾,肌肉无力,所以他无法站立。打完点滴,儿子在第二天的中午可以站立,但是很弱,没有力气走多远,就可以走着去上厕所,这也是一个大进步,因为他不肯在床上用尿盆接尿,一定要坐在厕所椅子上面才能上。下午,他想回家了,我们问医生,医生说,他心脏的QT有点点长,所以还需要留院观察。

第三天,心脏科医生看了儿子,觉得他的心脏没有那么严重,可以出院。但是,内分泌科的医生觉得他还需要观察,所以,我们又要等结果,后来,终于得到内分泌科医生的同意,她需要我们顶好下一个预约才能离开医院,可是那天是礼拜天,预约中心不上班,我们说我们一定保证星期一一到8点就打电话预约,她勉强同意我们出院了。

在医院这些天,孩子由于有自闭症,对不熟悉的食物不会去吃,虽然都是平时喜欢的食物。我们从家里带来的面条他狼吞虎咽,就对医院的食物不感兴趣。先生跑来跑去,回家做饭带来给儿子吃,哥哥姐姐也下班后来看弟弟,弟弟很喜欢他们来,如果他们离开了,他还不停地问他们在哪里。我们就设立了Skype, 让他和哥哥姐姐常常见见,不会觉得孤单。

回家以后,我们开始放松了,甚至打开香槟庆祝他回家。可是,第二天晚上,他又旧病复发,又一次站不起来,去了急诊室。第二次住院,他的钾含量也很低,2.4 比第一次稍微高一点,我们正常人应该是4.6的,他还是低钾,于是又站不起来。

内分泌科的医生认为他的饮食可能造成了他的复发,他喜欢咸的食物,还要甜的食物,这些都可能造成甲亢(Thyroid ),于是,甲亢引起缺钾,他再次无法行走。这次,医生限制他吃多盐分和多糖分的食物,我们觉得也许是这个原因,但是,这也只是医生的猜测,没有依据。医生要我们在他的甲亢得到控制以前,要给他吃多了甜食和咸食物,药物量也增加了,而且医生给了我们一包钾片,说如果他又站不起来,给他一片,等一个小时,看有无改进,再来医院。

有了第二次的教训,我们回到家里,把他喜欢的甜食和盐分多的食物藏了起来,告诉他,不想去医院,就不吃这些,等甲亢好了再说,他还算听话,不再闹着要吃甜食和太咸的食物,有时偷偷地吃一点,我们发现后阻止他,他也不再去吃,没有大吵大闹。

孩子真让人操心,他现在这个情况,就像是睡在定时炸弹上,不知什么时候病情会复发,我们已经去网上购了一个钾测量器,随时测量他身体钾含量,到时候我们可以随时看到他的甲含量,可以采取相应措施,比如给他钾片,带他上医院等。