与林飞一起走过的日子

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悼SL

(2008-11-18 04:25:44) 下一个

林飞走后,本以为自己很难再为别的病人哭,也不大可能再为别的病人写悼文了,但是上周六得知SL过世的消息之后,还是痛哭了一场。就来写一写我所知道的SL,写一写他在新加坡的故事。虽然他从不上网,听说过他的人可能不多,但是在我来说,每个人来过这个世界,都有属于他的故事。

认识SL有两年多了,差不多是林飞病情第一次复发后不久就认识了他。他是中国来新加坡参加新药临床试验比较早期的先锋者之一,也是药效最好的一个。他是一个中年上海男子,有着典型上海男人的细腻和敏感的特质,可能因为曾经在西北工作过一段时间,所以又带有一点北方男人的豪爽和大胆。来新之前,他的病情很不乐观,所患的慢性粒细胞白血病已经急变了两次,又没有合适的骨髓供者以及足够的经济来源来让他接受骨髓移植手术。他第一次踏上飞往新加坡的班机时,血象糟糕得一塌糊涂,满脸的出血点,靠着打止血针壮着胆子孤身一人上了飞机。开始吃上新药达沙替尼的头一个多月,他一直呆在医院附近的旅馆里不敢乱走,因为只有12万的血小板,随时都有可能发生危急性命的出血。一个多月后,他的身体慢慢适应了药物,血象也慢慢的开始回升,外周血的坏细胞慢慢都看不见了,血象看起来也越来越像个健康人。

在新加坡呆了几个月后,按照试验的要求,终于可以三个月才复诊一次,他也就高高兴兴的回了家,回到了家人身边。在上海的日子,他经常会去知名的看血液病的医院走走,也和那里的医生很熟,常常会介绍自己来新参加临床试验的经验给周围的病友。等到他再次来新加坡复诊的时候,血象比之前更加好了,骨髓象也很好,早就达到了完全缓解的标准。在那之后,他的融合基因定量值持续很低,几乎为零,如果不是要天天吃药,俨然就是个健康人了。他是个爱旅游的人,利用来新复诊的机会,还跑去坐了游轮、到了印尼,还跑去东马、西马走了一圈,去了很多我来新加坡这么多年都没有去过的地方,很是让我佩服。每次他来新加坡,一般都至少会呆上一周,顺着地铁将新加坡的各个角落都走了个遍。他爱吃新加坡的海南鸡饭,说是比上海的小绍兴的白斩鸡还要好吃,每次来都会至少去吃一次,还买了海南鸡饭的调料包回国煮给家人吃。而他每次来新加坡,都会看看我和林飞。

上一次他来新加坡是6月间的事情,那时林飞的血象很低,因为害怕受到感染,几乎整天都在病房里关禁闭,SL就没能见到他,只是跟我聊了一下。那次他来,身上水肿得厉害,药物引发的副作用,两条腿粗得跟大象一样,只能一点一点的挪步子。初见他,吓了我一跳,后来听说他的血象很稳定才放心了些。他本来一直担心3个月来一次机票也是不小的开销,好不容易上次来换成了6个月复诊一次,他挺高兴的,一年下来能省下快1万人民币了,不是小钱。两三个礼拜前,我还在向我在中央医院工作的朋友打听,SL下次来新的时间,她告知我是123日。没想到上周六就接到朋友的短信说,SL突然过世了,很意外,也感觉很痛心,因为肺积水的问题本来是可以通过抽取的办法得到改善的,可是他后来已经不相信国内的医生了。

这两年多来,陆陆续续从国内来新参加临床试验的病人很多,他是情况最好的其中一个,也创造了属于自己的奇迹。只是,这奇迹却没能继续下去,而且败在了一个及时处理,就能得到解决的肺积水问题上,此时距离他再次来新复诊只有不足一个月的时间……

谨以此文,悼念我所认识的SL,愿他一路走好,在天上,他不会寂寞……

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