正文

生命是如此地脆弱与不公平

(2018-01-14 09:10:08) 下一个

这是一个真实的故事,发生在美国佛罗里达州。

艾莉·帕克(Ally Parker)是一位年轻白人女子,住在佛罗里达州的彭萨科拉(Pensacola)。5 年前她生下一活泼可爱的女儿,起名叫布蕾琳(Braylynn Lawhon), 年轻的妈妈管她叫“贝儿(Belle)”, 贝儿来自迪斯尼电影里的角色人物。

艾莉·帕克的父亲叫肖恩.皮特森(Sean Peterson), 今年才49岁,44岁时就当上了爷爷, 享受着天伦之乐。

然而,事情发生了变化。两年前肖恩.皮特森被诊断患有肌萎缩性侧索硬化症 (ALS, 中文又称渐冻症),这是一种罕见的不治之症,是一种运动神经元进行性地丧失功能, 导致全身肌肉萎缩无力, 当影响到说话与呼吸肌肉时,则离死神十分接近了, 从正式诊断到死亡患者平均存活时间大约二年。肖恩.皮特森已经该病斗争了两年, 目前彼得森已不能说话,几乎不能动手, 只能坐在轮椅上, 估计他的生命只能以月来算了。这对于艾莉·帕克来说无疑是一种无情的打击。

然而屋漏偏遭连阴雨, 祸不单行, 雪上加霜。就在六个星期前,艾莉·帕克准备为女儿布蕾琳(贝儿)庆祝五岁生日时,女儿意外地被诊断为一种致命性的脑干肿瘤--弥漫性桥脑胶质瘤(DIPG),这种脑瘤最常见于5至9岁的儿童。诊断后,病情进展很快,布蕾琳没能像其他同龄孩童那样能期待圣诞的到来,没能亲眼看见圣诞礼物。相反,在圣诞节左右,布蕾琳的病情迅速恶化,布蕾琳躺在医院病床上,靠着一台呼吸机维持生命。 被告知这颗幼小的生命十分脆弱,只能以天来计了,艾莉·帕克与医疗团队决定只做临终关怀了。由于布雷琳的病情恶化,女儿剩下的时间没有多少了,一个生命即将终止于本该怒放的时刻,于是帕克辞职了。

面对即将消逝的生命,已经不能说话的爷爷彼得森坐在轮椅上来到了在彭萨科拉圣心医院家庭儿童医院小布蕾琳的病房, 爷爷坐在了病床边。爷爷 自己已被ALS疾病蹂躏着,他已不再有说话的能力,两位不幸的爷孙不能享受天伦之乐,不久爷孙两人均要去天国, 而且是孙女先走一步。想到这一幕悲剧,他无法掩饰自己的悲痛, 他无法用语言表达,唯一能做的是--他哭了, 哭声非常凄凉,苍白而无力, 眼泪似乎在诉说着生命的不公平,脆弱与无奈。

布蕾琳的祖母皮特森 - 希克曼(Beth Peterson-Hickman,彼得森的前妻)在接受采访时说:“他的眼泪流出来了,发出的哭声很可怕,但这就是他所能做的。 我不得不转身,因为我知道他不想让我这样看他。”

皮特森 - 希克曼,在孙女还没有出生之前,他们就给她起名叫做” 贝儿“,因为贝儿是迪士尼电影“美女与野兽”中喜爱的角色。彼得森 - 希克曼说,他们计划为布蕾琳(贝儿)举办一个迪斯尼主题式的葬礼。

彼得森 - 希克曼 说, “有素不相识的陌生人给布蕾琳寄来了五六件贝儿衣服,因为我们想在下葬时,让她穿上贝儿的衣服。 “

帕克在1月9日的Facebook帖子中写道:“去年对我们来说很难,但我甚至无法解释今年会是多么困难,而且现在已经是这样了。”

“在几天之内,我将不得不埋葬这个美丽的小女孩,”母亲在Facebook上发布说。

她补充说:“几个月,甚至几周之后,我还将埋葬我的父亲。我的两位英雄都要在同一年内离开。这种事情怎么可能发生在我们身上呢?我们当中有人做了什么来配得上这个? 他们为什么要离开我们?我们该怎么办?我不相信这是有原因的。这个世界是一个可怕的地方。”

帕克在Facebook上发出这些消息是为了引起人们对DIPG的关注, 并设立研究DIPG的基金GoFundMe。几天内,募集账户已超过69,000美元。

她在1月9日的Facebook上写道:“DIPG是个怪物。 它总是针对那些最弱小的孩子,那些本该是最快乐的人,还有那些能够优雅而又勇敢地面对这种疾病的人。”

帕克星期四在Facebook上发表文章写道:“希望能找到一个成功的治疗方法,这样我们的孩子们就不会死于该病了。”

她写道:“帮助我的公主(贝儿)可能为时太晚,但是研究会给了其他孩子以更多的希望。”

这是何等的人间悲剧!白发人送黑发人, 患上不治之症即将离世的爷爷要出席患上不治之症先于他离世的小孙女的葬礼,这是何等的不幸!生命是如此地脆弱与不公平!

 

 

 

[ 打印 ]
阅读 ()评论 (2)
评论
波城冬日 回复 悄悄话 太残酷了,流泪。
白手套 回复 悄悄话 哎 心疼
登录后才可评论.