如何面对死亡- 读 Being Mortal 有感(1)

Being Mortal 涉及养老和临终关怀两部分, 书中有很多值得让人思考的问题, 读完后我想从两部分来写读后感.

Atul Gawande医生用病人和他父亲的实例讨论了病人家庭社会医生等等如何面对绝症和死亡的困惑和处理, 其中2个例子很值得深思.

Gawande医生的父母年轻时从印度移民美国, 两个都是医生, 他父亲是很有名望的泌尿外科医生, 在他70多岁的时候左手发麻, 检查没有大问题, 两年后症状加重, 再次检查发现颈椎管内大肿瘤, 手术无法全部切除. 本院脑外科医生要他马上手术, Cleveland clinic 的医生则要他自己考虑, 可以马上手术, 也可以等症状更重再做. 他父亲害怕手术的并发症会让他全瘫, 选择了先观察. 之后2年他一直上班上手术台, 打网球, 开车, 并继续其他慈善事业(包括在印度开办大学). 第三年症状涉及到右手, 他无法手术, 选择退休, 但竞选当了扶轮社(慈善机构)会长, 一年内为工作开车几万公里.

当扶轮社会长后期, 肿瘤影响到脚, 他老摔倒, 他硬是等到期满才让 Cleveland clinic 的医生给他做了肿瘤部分切除和减压手术, 手术后恢复不错, 他准备用不多的人生回印度看看办的大学, 但肿瘤科医生看了活检的结果强烈推荐放疗化疗, 介不住医生老婆和儿女的劝告, 他做了放疗, 6周下来, 结果非常差, 他失去味觉, 听力受损, 肢体无力, 检查发现肿瘤又回来并入侵到脑干. 后来又被劝做化疗, 一轮下来情况并不乐观, 从那以后他要求临终关怀, 在家由临终关怀的医生护士护工照顾, 直到死亡. 书中很多数据显示临终关怀比化疗放疗生存时间长生活质量高 (临终关怀的护士从各方面进行帮助).

第二个印象很深刻的例子是一个年轻人, 她在怀孕9周时发现得了肺癌, 这对从不吸烟也没有二手烟吃得健康并经常锻炼马上就要当母亲的她无疑是天大的打击. 医院给她提前引产生孩子, 然后手术(晚期), 接着便是一轮接一轮的化疗, 她一共做了4次不同的化疗, 但没有一次化疗有效, 最后全身转移, 又开始其他部位的放疗加化疗, 病人从得癌到死亡大部分时间在医院度过, 忍受着凡人无法忍受的化疗药物带来的并发症, 最后皮包骨去世, 就这样, 病人的父亲和妹妹还责怪医生没尽全力留住她的青春年华. 可惜从小孩出生到病人去世, 母女没有好好的享受在一起的时光.

每个人来到世界上只有一次, 死亡也只有一次, 没有人有经验或实验证明死去的经历是怎样. 很多病人和家人在面对绝症时, 希望那10-30%的治愈机率发生在自己身上, 希望医生所说的存活不是2-3年而是20-30年. 所以无数病人天天经历着化疗的痛苦, 在疼痛的折磨中不甘心离世, 而不是用剩下的日子和家人一起享受为数不多的人生. 说到这又让我想起看过的电影: the bucket list, 那才是人生后期应该享受的.

书中说的事我们看到非常非常多, 记得2周前写过一个病人得绝症, 医生告知后他老婆痛哭我们几个护士都哭了的事, 不到两周病人又回来, 癌症长的比以前还大. 有的病人根本没有康复的希望, 家里人却要各种治疗坚信病人能康复.

书中提到医学的职责不仅是健康和生存, 医学对人类更重要的贡献应该是身心幸福 (well being), 临终的人用药物痛苦延续生命还是用短暂的生命享受时日不多的人生是值得每个病人和家人考虑的. 每个人的生命是一个故事, 如何去写故事的篇章和如何结束故事完全控制在每个人的手里. 当然, 家人的干预也会经常见到, 在医院我们有时会看到家里人在后期把病人的DNR改 Full Code, 我理解家人不肯放弃的心态, 但让自己的亲人在最后人生旅途违背他们的愿望让他们受疼痛的折磨心不痛么? 是爱还是恨啊?

书中谈到医患关系, 过去医生多半是家长型 (paternalistic), 医生说什么是什么, "医生是上帝, 医生什么都懂". 现在很多医生是知识型的( informative), 医生告诉病情,治疗和用药等等, 病人自己选择如何处理, 在这种关系中医生的角色是专家和咨询师 (我去看神经内科医生时发现他诊所贴的不是neorologist 而是 counsellor). 最好的医患关系是解释型(interpretive), 医生用自己的知识帮助病人选择. 书中也提到在"顾客是上帝"的今天, 很多医生都不愿给病人和家人陈述真实的事实, 因为很多病人和家人愿意付出任何代价哪怕倾家荡产也希望有可能治愈的可能.

这个世界还没有不死的传说, 不论我们如何和命运抗争, 每个人都会有死亡的那一天, 如何面对死亡如何减少不必要的毒性药物和手术带来的痛苦和折磨取决我们自己. 如果知道时日不多, 你愿意天天住院还是愿意和家人开开心心享受最后的时光? 书中提到的hospice 系统在美国非常成熟非常有帮助.

摘抄几段喜欢的句子:

you may not control life's circumstances, but gettng to be the author of your life means getting to control what you do with them.

whatever the limits and travails we face, we want to retain the autonomy-the freedom-to be the authors of our lives, this is the very marrow of being human.

the battle of being mortal is the battle to maintain the integrity of one's life, disconnected from who you are and who you wanted to be.

better is possible, it doese not take genius, it takes diligence, it takes moral clarity, it takes ingenuity, and above all it takes a willingness to try.