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我的跨国小家庭系列:孩子生病了

(2017-07-06 03:35:23) 下一个

(这将不是一个轻松愉快的帖子,祥林嫂贴,慎入)

我把这里当回树洞吧。

儿子生病了,也许不到十年就会成为残疾人,最后会完全丧失生活自理能力,起码现在的医疗程度就是这样了。

在他这个年龄,又没有家族病史,得病几率跟中乐透一样,可见我们的运气有多好。

我不知道这个月是怎么过来的。我一直以为自己从小到现在经历过挺多事情了,现在才知道自己以前一直是傻白甜型,什么都没经历过,真的是太幸福了。可惜。。。

这个月以来,我在脑子里想过成千上万遍,为什么会得这个病?好后悔没给他生下来开始就一直吃全有机的食品,也不该在家里周围喷杀虫剂除草剂,或者给孩子用过防蚊剂,或者给孩子吃过敏药,或者在他周围使用微波炉,或者。。。。我不知道做了什么,或者没有做什么,才让他得病。有时候好后悔,却都不知道后悔什么,有时甚至后悔生下他来,让他一辈子受罪。。。为什么会这么不公平,他一直是那样听话那样善良那样努力的孩子,为什么会。。。

确实,有时我真的觉得自己有忧郁症了。经常在脑子里想起孩子小的时候,害怕的时候,都会紧紧地抱着我,我都会拍拍他,告诉他有妈妈在,别怕,一切都会好起来的。而现在,我真的无能为力,我不知道什么能治愈,什么能控制疾病,或者他是否应该继续准备去学医,他到底应该准备什么样的生活,我们到底应该怎么做。我真希望有人能拍拍我说,别担心,一切都会好起来的,没有我想象得那么糟。

人生确实很奇怪。就是几个月前,我还觉得真正舒了口气。说来我好像天生就有种预感,从孩子还没生下来就担心有什么问题,害怕他成人前或者我们或者他会出什么大事。等他刚刚成人了,现在还很努力很有抱负还非常健康,我觉得放下了一口气,开始享受我的空巢生活,美美地准备等几年就退休,悠闲地生活。。。有时候我在想,我这么难过不知道是为孩子哭,还是为我悠闲的梦想哭。

我的前半辈子好像都没有哭过这么多。现在经常吃着晚饭,忽然就嚎啕大哭起来;晚上睡着觉,不是在哭中睡着,就是半夜醒来,接着哭,就像现在。我一直以为我是个非常乐观的人,现在才发现,只不过是运气好,一路顺风顺水而已。经历点事情,就不成了。不过,我有信心我会好起来,因为我别无选择。

我现在天天在想我怎样才能挣更多的钱,说来好笑,我从来没有想过这个问题。不过,现在我有挣钱的动力了。孩子以后残废了,没有工作,就需要自己买医疗保险了,就像城里很多中产们说的:国家不能给懒人提供医保。儿子很快就会成为这些人口中的懒人,而且还会懒一辈子,即使他曾经非常勤奋非常努力,非常想工作,他从11年级后每个暑假都在打工,现在也是。但很快有一天他不能再工作了,我们要给他存一年几万的医保,还有生活费。等他不能自理,而我们不能照料他或者我们不在人世后,还要给他存nursing home的钱,照现在的样子是一个米的抵押,然后每年10万左右。。。我都算不清我们应该给他存多少钱,几十个米还是几个b?中产阶级,好笑的中产阶级,觉得自己兜里有几分钱,其实那点钱到要用的时候一文不值。所以,我认真地在想,我要是给人打工,一辈子也挣不出这么些钱来,也许只有自己创业一条路,如果能成功,能有稳定的资金源,孩子以后的生活才能有保障。当然如果失败了,孩子就会成路边乞讨的。。。

有时在想,人生好累好辛苦,不知道我们为什么那么愚蠢地庆祝一个生命的到来,迎接这个生命的,最终不过是疾病和死亡,别无他路,而我们还周而复转地这样做着,本质上讲跟那些蝼蚁没有什么差别。现在,我不但要面临家中几个老人的死亡,面临自己和老公的死亡,也许还有面临孩子的死亡。。。人生真的好累。

我终于写得好累,去睡个回笼觉。

早安,这个陌生的世界。

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阅读 ()评论 (29)
评论
注册很麻烦 回复 悄悄话 难过,祝好运
fpxjz 回复 悄悄话 回复 'LA暖秋' 的评论 :
谢谢暖秋。我们是正要去测试下各种血相,看看是否有不正常的。正好赶上孩子在外面实习,要等他实习完回家才能做了。
LA暖秋 回复 悄悄话 我的侄子去年秋天突然间膝盖腰部手臂疼痛,人都不能站起。医生检查不出所以然就归为风湿关节炎。侄子不信自己上网搜索,发现有一大群氟中毒的都有这样的病情,他回顾自己喝了十年,每天三瓶的一种瓶装茶。就拿样品去化验,结论是氟超标20多倍。后来他找到研究氟中毒的非盈利机构,得到排毒的指导意见,透过草药洗肝肾,现在生活基本正常了。芳芳,看看有什么其它办法可以治疗儿子的病。

狮子羔羊 回复 悄悄话 看了你健坛的文章,我在大学时就有一位同学有同样的现象,今年我回国还与他一块吃饭呢,同样的现象依旧,不过其他一切正常。三十多年了这个现象并没有影响他成为一个单位的总工。
fpxjz 回复 悄悄话 谢谢大家。这几天正好带着孩子去外州看专科大夫,这个大夫诊断得和我们家庭医生有些不同,但相同的是孩子现在症状比较轻,任何药物的副作用都会比现在的问题更严重,而且不管是哪种病,病因病理都不清楚。最好就是什么都不做,看病情发展。也许不会更严重,就没有大事;如果严重了,到时候再服药。我还约了另一个专科,要到年底了,不知道还需要看否。我家老公和孩子都认为没必要了。但我觉得诊断清楚还是会有帮助的。还没有想好。另外谁也不知道起因,不管哪个诊断也都没有治疗或者控制方法,也许看和不看都没有关系?好糊涂。下位大夫的医院据说有诊断某些疾病的技术,但是这几天看的专科大夫认为现在没有仪器能正确诊断,主要还是靠临床表现。所以,我也说不清是否一定要诊断清楚。但又怕不早点诊断清楚,万一耽误了早期治疗的机会,以后会更后悔。。。但是好像又没有早期治疗的方法。。。

几位孩妈的话很有道理,我家老公也成天告诉我不要自己把自己吓死,有病也还能好好的生活,孩子正年轻,也许能慢慢适应或者学会控制疾病,也许以后会有方法治疗,不要想太多了。。。
树荫满地 回复 悄悄话 看得好心疼。为母则强,尽量做好自己能做的事吧。珍惜以后的日子,过好每一天。祝福你和孩子!
洲河 回复 悄悄话 找到一个患同样疾病的parents group,这样也许可以找到最新的clinical trial等各种信息。自己专研这种疾病,也可以帮助你找到做这种疾病研究的researcher。永远不要give up
incywincy 回复 悄悄话 我不信教,我觉得你应该选择信教。看得我泪流满面,好心疼。
与痛共舞 回复 悄悄话 那段时间,我觉得我快要死了。朋友说:“你死了,你儿子怎么办?你天天哭,拉着个脸,你儿子会有什么感受?他才是那个遭罪的人,你不挺起胸来照顾他,是想让他更痛苦吗?” 快乐的过好拥有的每一天,以后的事以后再说。
与痛共舞 回复 悄悄话 我的儿子很小的时候就得了一种罕见病,前些年他又得了另一种罕见病。这两种病都无法治愈,每天药当饭吃。我哭过,愤怒过,一夜一夜的失眠。有一天,身边一个花一样的孩子得恶病去了,我突然很感恩儿子还在我的身边。前面有人说得很好,人都是向死而生的,或早或晚而已。我知道说什么也不能消除你的痛苦和恐惧,只能抱抱你。接受现实是新生活的开始。
shandow777 回复 悄悄话 同样是母亲,非常理解你的痛。不知道是不是已经确诊了?
照顾好自己,孩子需要你!
四月纽约 回复 悄悄话 试一试
http://www.medicalmedium.com/blog/heavy-metal-detox?inf_contact_key=4a08ee245221c999b73f7531d5f4329de3e523cf21cfab03c237a7fe04439aae
腊月寒梅 回复 悄悄话 保重身体,为了孩子。
尘凡无忧 回复 悄悄话 芳芳。。。看得我流泪。前些日子看你在七零问,我还跑去健康坛看,以为不是什么大事。不知该说什么了。说什么都很轻。不过还是要说,不要放弃,十年科技的发展是出人意料的。还有孩子现在还很年轻,身体发育其实还不定型,真的会有可能出现奇迹。。你不要想那么多,现在不是为将来存钱的事,是把握现在的机会,哪怕微小的机会。这个时候你不能抑郁,为了孩子也不能抑郁。我认识的芳芳很乐观坚强,人的意志会左右很多无形的东西。不想那么远的以后,跟孩子一起度过快乐的现在,或许快乐会创造一个奇迹的未来。。你可以的芳芳。你可以做到的。
葱妹 回复 悄悄话 不如意事时有,注意自己身体健康啊!你这么个哭法,小心抑郁症!
fish_fish 回复 悄悄话 抱抱。自己也一定要多保重,照顾好自己。
lili68 回复 悄悄话 人生没有一帆风顺的,尽你们的努力去帮助他!
wantong 回复 悄悄话 同情。生活从来都是残酷的。来发泄一下,会好些。渐渐的你会接受这个事实。重要的是想清楚能做的和做不到的。努力去做可以做到的,尽量不去想做不到的,因为没有用。从你写的来看你其实很坚强。真的要坚信,生活对你关上了一扇门,上帝就一定会为你启开一扇窗。你和你的家人一定会好起来,无论什么方式,你们一定会好起来。祝福你。
Ally 回复 悄悄话 抱抱。我一直觉得自己很倒霉现在觉得自己的那都不是事
紫色水瓶 回复 悄悄话 看了觉得心好痛,你一定要坚强啊,为了孩子。
莫耶 回复 悄悄话 没有办法, 我们只能接受生活给我们的全部,不管是我们想要的还是不想要的。把我们能做的部分尽量做好。
写出来,是个发泄的方式, 也是整理思绪的方式。不管孩子多大,你都是孩子的妈,你不能倒下。
拥抱。
Bounty 回复 悄悄话 也许将来有一天会有治疗的新方法呢。
七妹 回复 悄悄话 抱抱。孩子这样 应该可以申请disability吧?
平底锅 回复 悄悄话 心疼你!抱抱
Tree100 回复 悄悄话 人活着就是把上帝发给你的牌打到最好,这是命。拿到坏牌,没办法的 还得打下去.

把自己放在一个大背景下,世界上有好多父母承受着比你更大的痛苦。你要把自己放在整个人类历史上,你这点悲苦不算个事。想开点,别折磨自己。

你这样情绪低落给孩子和其他家庭成员的压力也很大。别让它把你压倒了。把家给压散。
愿你坚强,早日回归幸福。
cng 回复 悄悄话 bless
飞飞~ 回复 悄悄话 抱抱,为你难过,但是千万不要放弃希望,目前所能做的就是多帮助孩子吧,如果他现在属于需要特殊帮助的人士了,你们应该开始帮他着手申请州政府对残疾人士的各种治疗及生活补助了,这个与你们目前的收入无关,在他的未来你们应该不需要付那么多钱的。不要觉得愧疚,你和你先生都是很努力工作的人,每年肯定付了不少的税,我们交的税有很大部分就是应该帮助这样的病人的。
wantno3 回复 悄悄话 你很坚强, 哭能让你发泄,也是好的。 现在你站起来赚钱,说明你接受了事实而且开始采取行动去克服困难。 有没有参加家里有这个病的家属联谊小组,大家一起分享经验,会很有用。 而且,科学技术日新月异, 不能完全放弃希望。 我儿子有自闭症, 你的痛我理解。能不能再生个孩子?以后可以帮助哥哥。紧紧地抱抱你。
lenon 回复 悄悄话 抱抱! 要坚强哦!每个生命都是向死而生。一切苦难也好, 享乐也好,都要一步步走过去, 要坚持走到终点哦!
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