真妮的咖啡屋

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从一个瘫痪孩子身上透视美国的残疾儿童教育

(2007-11-25 07:43:46) 下一个




我去参加上三年级的女儿班级的秋季“ Party ”时,她班上的一个特殊孩子,给了我很大震动。

那是一个患有高位截瘫的黑人男孩,坐在轮椅上,头被一个宽松的塑料套固定在椅背上,两只胳膊被固定在扶手上,脚被塑料套固定在踏板上。

他的左手手指可以微微挪动,所以那台轮椅的控制板就安装在他的左手下面,他的手指朝不同的方向稍微一动,轮椅就会听他指挥向前走向后退和转弯,非常灵敏、智能。

这个轮椅是政府有关部门专门为他定制、送给他的。

在他的旁边有个特殊教育老师和一个家长照顾他,当他的手。

搞活动的时候,孩子们根据提示来猜和秋天有关的单词,他猜出哪个字母,老师就替他在纸上划上,这样他就参与了整个活动;后来大家一起做“秋天的树”的时候,老师给他几个样子问他要选哪种树,他选出一种,老师就照那个样子剪,然后每粘一个树叶老师都会征求他的意见替他粘上,完成后老师在他的作品上写上了他的名字,举到他的眼前给他看,那个孩子露出开心的笑容。

后来吃东西时老师把蛋糕捏成小块喂到他的嘴里,再把果汁递到他嘴边让他吸……。

很巧照顾他的这个老师是我的邻居,在 她照顾孩子的 间隙我和她聊了聊。她一直在学区初中当特殊教育老师,最近小学的特殊教育老师不够了,被临时借调过来帮忙。

起初我以为那个男孩只是开“ Party ”的时候过来热闹热闹,没想到老师说他每天都来上课。我很不理解这个孩子身体都已经差到如此程度了,为什么还要和正常的孩子一起上课,对于他来说多么辛苦,何况他需要这些吗?

悄悄问邻居老师这个问题,她回答说他虽然身体有病,但是智力正常,不能因为他身体的病痛妨碍了他智力的发育,让他参与到同龄孩子的活动中,才有利于他的身心发展。因为他智力正常,所以家长要求安排他上正常班上课。无论学校多么费劲安排人手都要让他来,这是他的权力。

课间休息时间孩子们都到操场上玩,老师也会推着他去,让他看孩子们玩,同时呼吸新鲜空气。

他大概每天有一大半的时间在正常班,一小半的时间在特殊班里。无论在哪儿,这位老师都紧跟在旁协助他做所有的事情。同时学校还安排一名家长义工协助老师一起照顾他,因为像上厕所换尿布这样的事一个老师不够。

学校还配有专门的校车每天到他家门口接送他上学。

从这个高位截瘫孩子的身上我们可以看到美国对残疾孩子教育的缩影。

美国在 1975 年通过了《残疾人教育法》,对有残疾的婴幼儿提供免费教育和治疗 , 并让所有残疾儿童享有免费的和适当的公共教育的权利。

零到三岁的孩子如果发现身心有问题,会有政府所属的专门机构( Early Intervention Program )安排治疗师上门提供帮助,比如语言发育迟缓的孩子会接受语言和人际交往训练,行为有问题的孩子会接受行为训练,痴呆儿接受的智能训练就更多了,身体残疾的孩子有理疗师上门给做理疗及康复训练。

等到孩子三岁以后,公立的教育系统会接管。各个地区都有特殊教育幼儿园接收有问题的孩子入园。从这时候开始,每个孩子都会有一份属于自己的“独立教育计划”( Individual Education Plan ),对他们具体情况具体分析地进行教育和训练。制定这个教育计划的时候,学校的校长、专家、老师和家长要坐在一起开会讨论签字通过才行。

进入学龄的特殊儿童,学区会安排他们进特殊学校或正常学校的各种特殊班,或者像那个男孩子一样,正常班、特殊班都参加。

如果孩子一直需要特殊教育,那么“独立教育计划”就会伴随他直至高中毕业。

所有的这一切,都是政府免费提供的。

时代杂志曾报道,美国每个州每年都花费数千万美元于特殊教育。特殊儿童不仅享受上面所说的免费教育和训练,还可以申请政府的医疗卡,十八岁之前看病包括看牙医都不用花钱。

经常有谈论中美两国生活的比较的话题,我认为,对于两国社会的顶层--那些有钱有权的人,没有什么差别;往下比到中产阶级,差别开始显现;等到了工人农民这一层,差别就比较明显:普通工人农民在美国都可以有房有车,这一点在中国暂时还做不到。

两国最明显的差距其实在于需要政府和社会救助的弱势人群上,不能说是天壤之别,说巨大并不为过。
相信在不远的将来,随着经济实力的不断提升,我们在这方面的差距肯定会越来越小,每个残疾人都能得到足够的人文关怀和对待。


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评论
高大大 回复 悄悄话 2007财政年度首都WASHINGTON DC的特殊教育部门化了1亿4千5百万美元($145,000,000),每个SE学生最高要化20万美元($200,000)。

假设你住在DC,而整个DC只有两个人,你和那个SE学生,那么你在2007年必须交出20万美元给那学生;这是你的“义务”,又是他的”权力“,想想你是什么感受!

每个人都有“接受教育”的”权力“,前提是每个人都有交“学费”的”义务“。

如果一个人有困难,大家应该去帮助,但”接受帮助“不能成为一种”权力“。

为了讨论问题,举了个比较极端的例子,请谅解。
smm 回复 悄悄话 回复bye的评论:
人口为什么会膀胀?教育,科技为什么被阶级斗争代替?这是毛XX统治思想实施的结果。为什么可以大行其道?
我们社会的观念中封建社会的观念根深柢固,如江XX赖死不下台,搞个上海帮,把住权力不放。。。为什么可以得趁?
在当时的思想观念下,在当时的体制下,这些被视为当然!!
要改变思想观念,难啊!!从这点上说,风雨阳关说得对,“有什么样的人民,就有什么样的政府!”
海外中国匹夫 回复 悄悄话 回M800

对不起, 我误解你了.
蔡真妮 回复 悄悄话 回复流浪狸的评论:嘿嘿,越长越好。俺从各位精彩的评论中学到很多,也促进俺自己从不同角度深入思考这个问题。
写的时候只是有感而发,没想得太多,大家这一辩让思路清晰很多,俺觉得现在从素材到观点已经充足到可以写篇论文了。
m800 回复 悄悄话 回复海外中国匹夫的评论:

仔细又看了一遍我的留言,只讲到美国的不完美,没有任何地方不让你说中国不完美吧?所以你说的如我者不让说中国不完美是从何而来呢?
流浪狸 回复 悄悄话 回复Z东边日出西边雨S的评论:
谢谢你的意见。

因为上个评论是对真妮的文章有感而发,又加上很少发评论,可能表达得不清楚。说到我儿子的演出,实际上我是想质疑在幼儿园阶段就开始分上中下,只给所谓的上(少数人)机会,使大部分孩子失去机会的教育理念和方式。从珍妮的文章和我的例子,都可以看出来,在这两个国家的教育理念里,都有不轻易放弃一个孩子(即使他是先天不足)的思想在里面,而我们的教育理念里,是一开始就放弃一大片。实际上想一想,幼儿园,小学,中学,教育的最根本是什么?难道是让孩子从小就知道我这点不行,我那点不好,我这次不行,我那次太差,我不是有才能的人?我认为,应是让绝大多数的孩子能培养起在今后的社会中有充分的自信去面对生活,有坚毅的精神去挑战未来。而我们的放弃式教育理念,更多的是依赖孩子的天赋,而使很多孩子失去了成长过程中锻炼自己的机会。我说我儿子的例子,是想说我们的教育理念里,放弃的部分太大了,连这样普通的孩子,稍微有一点不足就被放弃了,这样的教育理念下,能会产生即使是先天不足,也要给他充分的机会去成长的想法吗?
这是人(才)的浪费。这不是人口多少的问题,如果我们只把第一的孩子算作人(才)的话,一个国家的人口有两个人都是多的。而且,正是因为人口多,才应该让每一个人都成长起来,成为能创造出高于支出价值的人,才是教育的根本。而美国和日本对残疾人的教育和培训(不是简单的照顾),能让我们从极端的例子来探讨这个问题,值得我们借鉴。
另外:我不同意你的"公平"的定义,因为那不是公平,顶多就是别种意义上的劫富而已(更何况并没有济贫)。


真妮,不好意思,有点儿太长了,下次注意。
dodolook8 回复 悄悄话 回复阿乐的评论:
当然有可比性!
yiplong 回复 悄悄话 中国文明从宋朝开始就没有再发展,甚至不断倒退,从文明古国变成蛮夷也不是没有可能。
晓理 回复 悄悄话 回复pinkpony的评论:
非常同意你的观点.
porkrib 回复 悄悄话 这是一个真正属于人的国家。重視自由民主人权的文明国家都是这样的。
pinkpony 回复 悄悄话 很多人说到 ‘比’的问题。 比没什么不对,我想真妮和这里的很多朋友在说的并不是‘比’的结果(中国美国 分个高下),而是这个思考的过程。是我们来到美国后,接触到不同的文化的学习和反思的过程。

I remember one of my linguistic professor once said:'only be comparing with other languages/cultures/writing systmes, we can better and really understand our own.'

为什人有些人总是非常地defensive呢?
pinkpony 回复 悄悄话 回复晓理的评论:

看来有些东西不用教的,倒是大人有时候会被小孩子教育一下呢。 what a cute story!
晓理 回复 悄悄话 的确,在美国,在残疾儿童教育方面,有许多我亲身感受的事情,比如,在我儿子的中学乐队表演会上,一位两只手长在肩膀两侧而没有胳膊的男孩子,担当着乐队的架子鼓手,他很费力的,几乎伏着身子敲鼓,在他的脸上充满了自信,每一只曲子结束,家长们都起立给予这位男孩以鼓励的掌声.还有,在我儿子的跆拳道课上,有一位下肢瘫痪,坐着轮椅的男孩....而令我深有感触的一件事是:当时我儿子还是小学四年级的学生时,一次我和丈夫,儿子在社区的花园里散步,走到通往小河沟的树林时,迎面走来一位推着脚踏车,手里握着钓鱼竿,长得很漂亮的白人男孩,当他见到我儿子时,兴奋得讲诉他如何钓上小鱼的情景,但令我惊讶的是,这孩子却有着严重的口吃,叙述一个句子讲了好半天,这也是我有生第一次听到英语口吃,我竟有点忍俊不禁,可更令我惊讶的是我儿子的表现,这个平时在电视上看到好笑的事情就捂住肚子满地打滚的人,却很耐心的听着这位男孩的叙述,并象对待正常人一样和男孩讲了很长时间的话.我儿子着实给我上了一堂生动的教育课.这时我才真正体会到美国在对待残疾人问题上,不但在教育上提供残疾儿童优良的待遇,帮助他们树立自尊与自信,同时对于身心健康的儿童,也从小教育他们因如何平等对待身患残疾的人,如何尊重他们和如何接纳他们.
gifox 回复 悄悄话 回复bye的评论:

我们这14亿人口也不是人家强加个我们的阿.而是在某时代某领导号召下,大家响应后慢慢多起来的.还是自己作茧缚住自己阿
minnielala 回复 悄悄话 Again enjoy reading your story. Thank you.
And I agree with many of the comments below. -- There's a saying in English, " the people deserve the government".
Many of us (who are wise enough to) know that, there're something not quite right about the way the government does things. But sometimes we tend to forget that, it's the people of the country who put them there in office... And that's the meaning of the saying above...
..."我们都5000年历史,还是封建社会__ddggwt"... Good point.

We did not reach the population in just one day. It looked like the number was about 400million some 50-60 yrs ago. How many yrs it has taken for the US to reach today's population? -- I 'am sorry to disagree with some of the opinions.
Thank you all for reading, and thank 蔡真妮 for giving us the chance to make some comments.
ddggwt 回复 悄悄话 每100-200年来一次重新洗牌,永远刚刚起步.
只能说这个民族没有智慧,愚蠢
ddggwt 回复 悄悄话 to Bye:
我们都5000年历史,还是封建社会
bye 回复 悄悄话 比来比去的,就是不比比差不多的国土面积,一个要养14亿,一个只养3亿,一个刚刚起步,一个发财多年,这么大的巨大差别怎么就不考虑了呢?莫非文学青年都当自己是神仙,每天喝喝清风就可以献爱心了?
mngb 回复 悄悄话 投个屁视,别说残疾儿童,就说正常人。不合美国远了比,和日本100年前比也比不上,钱少,人多都是他妈的接口。
风雨阳关 回复 悄悄话 回复阿乐的评论:
你要是不想改变,看不到别人的长处.总象阿Q一样自我安慰,永远都不会有改变.我常常说有什么样的人民,就有什么样的政府!中国现在这个样,其实就是民众自己造成的.呵呵,如果我要是国家领导人,我会比谁都贪的多!这不是人性的问题,这是体制造成的,你告诉我哪个国内领导人的子女是平凡人?
Z东边日出西边雨S 回复 悄悄话 中国有很多好的方面。近些年媒体发挥了很好的作用,在引导大家去关心一些需要关心的个人或者群体。实际上也是推动了“爱”的教育。
西方国家用制度来约束行为,甚至一定程度上约束了感情。他们的礼貌很多时候是以“应该表现出有礼貌”为缘由的,我们看到的礼貌的微笑,停留在嘴边。有些冷漠。这让我想到了《小兵传奇》里面讲到的机器人与人类的一些不同呵呵。
同意同样的制度在中国施行比在国外可能要难上好几十倍。但我觉得还是应该感谢真妮的文章。我们是要走自己的路,但我们一定要学习国外的先进或者说相对完善的制度,以免走上老祖先的错误道路。如果中国的整个领导层真的能够如古训般“吾日三省吾身”,中国本已不可限量之国际前途将如虎添翼哈哈。(很显然“虎添翼”是需要奇迹的,我们可以期待,但无需苛责吧:P)
Z东边日出西边雨S 回复 悄悄话 其他的我怕说不太好,因为好的教育需要真正的奉献精神,需要大善,需要很多的智慧,难~但是,就楼上的您儿子没能演节目一事,个人有点不同看法。世界本不可能绝对公平,机会也不是完全均等。如果,您和您儿子真的在乎这个演出,就不会放弃练习,去日本过暑假。您儿子已经享受了其他小孩所没有甚至是不可能有的机会去日本过精彩的暑假了,那么放弃另外一个机会~~演出,不正是另外的一种公平与均等么?看来,还是爱子心切啊~(呵呵,无意冒犯)而对于先天不足者,我想,很多程度上也是一个社会关注度的问题。如果媒体能够发挥比较好的作用,且不谈教育理念,或者情况都会有所改善了。呼吁~~呼吁啊~
redchina168 回复 悄悄话 今天碰到一个美国妈妈,她在中国领养了一个男孩和一个女孩。出以好奇,我问她怎么领到男孩的,她告诉我男孩一般多是残疾的,十几年来,她一直在邦那个男孩治病。。。。真是好感动。
狒狒的天空 回复 悄悄话 真正在做照顾者工作的人,并不大谈他的功德和意义。倒是看热闹的还要批评别人做得不好。请问你为中国的残疾人做了什么?出钱了?出力了?
tumh2000 回复 悄悄话 to 阿乐 ,

you are fooled by the education of GCD or Chinese culture. we cannot rely on some good leaders, we should control our future by ourselves. Democracy with spirit of freedom is the only key. but first we need a revolution on our culture (probably that is what Lao Mao thought about)

All our Chinese have the same problem, selfish and short-eye-sighted. always hope there will be some savior to save us.
tumh2000 回复 悄悄话 Chinese government always only care about a small portion of people, because based on the social structure, only them have the power to affect the government.

for lower level people, they are educated in such a way that you are not treated well(or you are not rich, cannot enjoy life) because you are not good enough, it your fault, not others.

Very sad, but it is true for most of the people, even well educated ones. My parents, my siblings, some of classmates, they all believe that it is their MINGYUN.
阿乐 回复 悄悄话 真妮,我经常见到你写一些美国的见闻,多数都是赞美美国社会制度怎样好,怎样尊重人权之类的。无错,美国在这些方面的确是做得不错,但仅此而已。你绝不能说完美国的好,然后就拿美国的好来对比中国的不好,因为你忽视了一个最根本问题,美国只有2亿多人,而中国官方公布就有13亿人,两个国家的基本国情是不同的。事实上,任何两个国家都没有可比性,每个国家都应该按照自己的特点来发展,当然了,需要借助其它国家的先进水平。

如果你觉得我讲得不对,那你就试想下如果你来当中国国家领导人,你会领导好中国吗?
蔡真妮 回复 悄悄话 回复st-watcher的评论:你说得我心酸。
mizi 回复 悄悄话 谢谢真妮的好文章。我认识的一个也是瘫痪的孩子,从小每天都有特殊教育的老师或助理照顾,包括after school program 和夏天的camp.家长不需要付任何费用。当她进middle school 时,因为她是学区中第一个这样的孩子,学校还特的在夏天为她赶建一个残疾人的通道。她也像大多数的中学生一样矫正牙齿,但不是靠父母的保险(事实上,很多的dental plan doesn't cover it), 而是由政府的专项款支付,虽然医生认为她的生命会在十七,八岁时终止。也许在很多人眼里这是一种不值,但这是美国社会对生命的尊重。我国内的朋友中就有因为感冒而中止怀孕的,深怕生出残疾的孩子。我无法评论对错,只能说这是对生命的意义理解不同。
pinkpony 回复 悄悄话 回复海外中国匹夫的评论:一针见血。
兔小桃 回复 悄悄话 "我觉得,中国的教育,不光是对残疾人的问题,而是整体上来说是“淘汰式”,或说是:“抛弃式”。无论任何事,都只是给少数人机会。我认为,这不单是是否富裕,不单是教育资源是否充足的问题,而是教育思想的问题。先天充足的人都要找出相对不足的群体来淘汰,在这样的教育思想下,怎么可能会产生对先天不足的群体进行真正的关注呢?"

强烈同意,写得真好.对弱势群体的关心并不是一个物质条件够不够的问题,而是一个是否以人为本的问题.我们的社会不爱人啊.
st-watcher 回复 悄悄话 I saw a TV program that the US goverment used airplane to pick up those handicapped children to the school daily because there is no special school near by.

My younger brother had down syndrome, so when I went back to my home towm and bring him out to shopping mall or park, others will look at him strangely. I did not dream of having Chinese govement to send him to school with airplane or bus, all I want is other Chinese do not look at him that way!
ljf403 回复 悄悄话 作者的观点我大部分都同意,但是,对残疾人的问题,决不单单是富裕不富裕,教育资源足不足的问题。而是如何对待人的问题,是否每一个生命都是可贵的,是不可以抛弃的,淘汰的?是否每一个生命都是值得珍惜的,值得栽培的,值得用爱心呵护的?
有多少生命在出生前就被父母放弃了,人们似乎都有杀死自己未出生的孩子的权利,没有人会因此受到谴责和惩罚;有又多少生命在出生后被遗弃了,要不每年有那么多中国小女孩被世界各地的人们领养;有多少残疾的孩子从出生起,就被剥夺了受合理教育的机会,都说健全人还没有受到好的教育,不要说残疾人了,更不要说又穷又残疾的人呢。

然而,中国人如果不认识上帝,是永远不会真正知道该如何尊重生命的。圣经说,要像爱自己一样爱你的邻居,这些邻居包括你的亲人,朋友,还有那不认识的许许多多的需要帮助的人。美国民间捐助第三世界的经费是政府的若干倍,爱邻居的心,已经植入了这个国家的血液之中。又说,富翁要进天国,比骆驼穿过针眼还难。君不见,盖茨和巴菲特,索洛斯都在使劲的赚钱,又在努力的捐钱吗?而我们的传统里,只有‘胜者王孙,败者寇",还有杀富济贫的水浒“英雄”。何时能明白,这世界的真理呀?
海外中国匹夫 回复 悄悄话 回复m800的评论:
美国不是完美的, 但人家在向完美努力.
中国也不完美, 但很多中国人(象你)不让人说.
usagi 回复 悄悄话 to m800

yes, it is true that even in the US there are a lot of unfairness in the special Ed. area. mostly because its hard to diagnose the exact problem, such as children with ADD or ADHD or reading or learning problems.

however, at least they do have an bill of ACT that can and will protect them if they seek help. but in China, it is a more difficult and different situtation. children with special needs either go to a special school that's not being accepted by 'Normal' society, or not get an education, because 'Normal' schools will not accept them.
蔡真妮 回复 悄悄话 回复pinkpony的评论:你说的太好了。
‘給每一個人平等機會’的理念是我们所缺乏的。
briefing 回复 悄悄话 这个课题意义深广。美国的法律是跟据百姓的须求而制定。中国数千年历史熏陶下所出“这个难看,那个很丑,这个低下,那个讨厌”等等, 要过相当长的时间才能象美国一样,不嫌肤色,种族,平等对待。(残障人士得到更多保护)
m800 回复 悄悄话 完全同意美国对特殊孩子的照顾比中国好,但是你的文章太过美化了。和真正有特殊孩子的家长谈谈,你就知道美国的特教中有多少问题,有多少家长还在艰苦地和学区斗争,以为自己的孩子争取合理的机会。如果事情都想你所描述的这样,那就没有parent advocate, special education lawyer什么事儿了。呵呵。
pinkpony 回复 悄悄话 真妮真是高產啊,每天都有文章:)
pinkpony 回复 悄悄话 好文。

不太懂“……的家”到底要說什麽。

什麽事情都是以小見大。“關懷”包含的是物質上的條件和精神上的支持。真妮文章寫的是精神上的,which is much more important。 教育思想不但影響小孩子成長,重要的是他們更是這種思想的產物,會用這種態度去對待別人,去對待生活裏其他的事情。

以前看桑蘭寫得在北大求學的事,說只能選教室在一樓的課,班裏的男生每天‘擡’她上下課擡了好幾年什麽什麽的。。。來了美國以後才知道,要是在美國這些都不是問題。包括公共汽車上的disable chair……
這是一個硬件的例子。但是在這些設施背後的是那種‘不放棄任何人’,‘給每一個人平等機會’的理念。。。

當然‘平等’從來不是絕對的,沒有真正的平等。中國也有中國自己的國情。。但是回到真妮這篇小文,寫得真是好,因爲文中的這種思維方式是我們應該學習的。

每一個人對社會都很重要。
蔡真妮 回复 悄悄话 你说的对,根本是教育思想的问题,这个话题深入谈下去真是太沉重了,老师的许多做法对孩子心灵、性格、品德、人格的伤害太大了。
流浪狸 回复 悄悄话 经常到你这里来静悄悄地坐坐,看看,真的谢谢有这样美好的空间,感谢你的好文,欣赏你的思想。

看了你的这篇关于残疾人的文章,我也是深有感触。我儿子在日本上幼儿园时,无论什么活动,一定是所有孩子都参加。园里有个腿有残疾的孩子,开运动会时,参加跑步项目,老师领着他的手,大家一起给他加油,坚持走完一圈(当然不是400米的那种),看到那个努力的场面,真的挺感动的,那孩子的脸上也是洋溢着参与的快乐。

我儿子回到国内上幼儿园,因为来日本过暑假,耽误了练习,十一演节目时,老师怕他唱不好,就不让他上台了,儿子委屈:“实际上,那些歌我听得多了,也都会唱了。”

我觉得,中国的教育,不光是对残疾人的问题,而是整体上来说是“淘汰式”,或说是:“抛弃式”。无论任何事,都只是给少数人机会。我认为,这不单是是否富裕,不单是教育资源是否充足的问题,而是教育思想的问题。先天充足的人都要找出相对不足的群体来淘汰,在这样的教育思想下,怎么可能会产生对先天不足的群体进行真正的关注呢?
demon_moi 回复 悄悄话 确实,在残疾人平等上面中国做的不好。我这学期论文的导师我不认识,问班里同学这个老师师谁的时候。中国学生第一反映“他是个瘸子,走路那样”,而问到法国学生时“他人很好,非常好”。他甚至连提都没提prof身体上的缺陷问题。这就是差距啊~~
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