〈二十一〉往事如烟，让我如何面对年轻的你

初遇小朵朵（Dorothy 我护理过的孩子）时，我就被她的身事所吸引，但对她的护理又感到迷茫。她的出生为社会提供了一个伦理道德上的难题legal ethical dilemma。类似的情况，至今无解。

记得我刚大学毕业，拿到注册护士RN执照不久，我就很荣幸地被一家儿童医院录取。这是一家集学术研究与治疗为一体的专科儿童医院。

医院的服务对象主要是天生残疾儿童，如：脑瘫cerebral palsy 、脊柱裂spina bifida 、唇裂和腭裂cleft Lip or palate 、螃蟹足／马蹄内翻足Club foot等，这些孩子出出进进，常年在这家医院里接受治疗。

我在这家医院，工作了八年。有的孩子，我真是看着他们长大：看着他们的唇腭裂，由婴儿时的不忍直视与悲哀变成儿童时应有的快乐与漂亮；看着他们的拐脚，经修复后，稳稳地在地上行走与奔跑。每当这时，我就好有成就感（以后我在回忆录的尾篇处，会写一篇《最高的奖赏》来记录这种感受）。

但是，也有一些孩子，护理他们是一种失望与纠结。小朵朵就是其中的一例。

我记不得是什么原因引起小朵朵脑瘫的。只听说小朵朵出生后，如果没有现代化的医疗设备，很快就会被自然淘汰，根本无法成活。当得知朵朵是严重的脑瘫孩时Cerebral Palsy, 朵朵的母亲想放弃治疗，反对插管子，认为孩子救活了，生活的质量已无法保障，光留一个驱壳，只能让她受罪。但朵朵的父亲却坚决反对，坚持只要能活着，变成植物人也无所谓！并想尽办法让孩子活下来。

为了这个孩子，两人离了婚。因为三观不同，父母为朵朵的战斗，依然继续。母亲不忍看到孩子插满了管子地活着，开始时，常偷偷跑到医院，拔管子，后来，父亲通过法律程序，得到孩子的抚养权，并向医院提出，禁止母亲对孩子的探视权！

小朵朵就这样，在发达的医学治疗下，活了下来，并慢慢长大！

时光迁移，小朵朵开始时，由父亲照顾，经常来医院治疗，可慢慢的，父亲又有了自己的家庭，(或许因为看不到希望，或许是后来彻底的绝望）不知道什么原因，小朵朵就成了孤儿，被送进在政府的Children center （一种残疾儿童福利院），由福利院把孩子送来治疗。

当我接管照顾小朵朵时，被告知，只有父亲有权对孩子的治疗做决定，如果某某(孩子的母亲）来电话问，决不能告知任何信息，更不准探视。其实，这种担心已经是多余的了。朵朵的父亲很少来看孩子，而母亲更是早已从朵朵的生活中消失。

初遇五岁的小朵朵，感觉她就像一个没有生命的娃娃，躺在那。吃饭靠营养液从胃管送入。排尿有导尿管，全身瘫痪，每天数次的seizure 癫痫发作，然后昏睡，偶尔醒来后，一双美丽无神的大眼晴，空洞地望着，她不会说话，不哭不笑。看到她，有时候就会想，生命的意义何在呢？每天花大量的财力和精力去维持这样一个从一开始就被淘汰的生命，值得吗？和成就感相比，我觉得对小朵朵的护理毫无意义。

但当我遇到二十五岁的脑瘫青年大卫David 时，我的观点又动摇了！

大卫，25岁，十七岁那年因为严重的车祸造成脑瘫，变成植物人状态，已经在床上躺了八年了。表面上看，他跟小朵朵一样，身上有胃管输液，有导尿管导尿，因为身体庞大，还要防止长褥疮，每二个小时要翻身。要经常擦洗。还要防止Seizure 癫痫发作。护理工作繁重。

一天，当他的父母及妹妹等家人走进屋里来看他时，我惊喜地发现，他会睁大眼睛顺着声音去寻找，会例嘴笑，那一刻，他变得好生动，好可爱啲。我猜想，十七岁前的生活，在他的脑海里，一定有记忆，这种记忆让他对亲人们有一种亲切感，而他们气息，他们的到来，让大卫愉悦。

那一时刻，我对脑瘫患者有了新的认识。没有人知道他脑子里的秘密，也没人能测出他眼睛所看见的程度。每一个生命，都有它存在的意义，争论维持脑瘫婴儿的生命值与不值？护理这样的孩子有没有意义？都将会随着医学的发展而改变。

再看小朵朵从出生到五岁的生命中，虽然耗费了大量的人力和物力，但她的成活本身就是医学界的突破，也许她的治疗结果，将又会创造出另一种奇迹，未来不可知。

随着社会的发展，医学的进步，认知的不断更新，越来越多的机构开始转向脑瘫孩的研究，一些企业家及慈善家也纷纷捐钱支持研究与治疗，因为他们看到了希望！

图片来自网络

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