 |
回家的感觉真的很好。心情也好。昨天跟小呆匆匆会面，小呆的小店真的很温馨。晚上收到了加菲的电话。虽然没跟千寻联系，可看到了留言。想有朋友的日子真的很好。
现在是午休时间，上了文学城的博客，到简妮真人的博客去转了转，因为很喜欢她的文笔，还有她也同样生活在瑞士。今天看到了她写的关于一个叫安娜的瑞士女人的文章。看完后，泪流满面。 其实在看到形容她拄着拐杖的时候，我已经隐隐感觉到她的病了，后来的描述证明了我的想法。可让我哭的是简的丈夫说的话，还有一条评论。
我哭，是为安娜，也是为自己，因为我也是MS患者。自从知道自己的病情后，这还是我第一次哭。
第一次疾病发作是十二年前，那是还在国内，年轻，二十四岁。对自己的编辑工作甚是满意，一度以为这就是我的一生。然后就是那寄托了我全部希望的一切在一夜之间轰然倒塌。报社的权力斗争，我成为祭品。终于在初春的一天。我突然感到双脚有蚁走感，继而这种感觉蔓延到全身。随之而来的是失去了敏感度，还是可以走路，只是如同走在棉花上。每天晚上的冲凉是我最痛苦的时候，水打在身上如同千万颗针刺在身上，让我痛不欲生。因为身体失去了敏感性，所以每次走路都会控制不住自己，全身经常被碰的青紫，自己却毫无感觉。看了好多医生，说我是神经有炎症，可他们也束手无策。后来到一位认识的中医那，她说我是血液循环不好，给我开了好多中药。半年后，症状逐渐减轻。
这之后，我就出国了，一直很健康。
第二次发作是在刚来瑞士的时候。不过这一次周期很短，只有几天时间，而且只有左边的胳膊。所以还是没有在意。
第三次发作是在十七个月之前，也就是2005年的11月。在科隆出差的最后一天。开始是右后背跳着疼，然后疼痛变成火烧火燎，如同烧着了一样。晚上回到家，发现左腿失去了敏感，用牙签扎到腿上，感觉如同一块木头放到了腿上。没多想，以为血液循环的老毛病犯了，于是第二天还是去上了班。也就是这一天，感觉到有些不一样。左边身子感到非常的热，刚从冰箱里拿出来的水，碰到左胳膊，居然烫得我跳起来。然后就是走路，明明看到桌子在前方，告诉自己要绕过去，腿却碰到了桌子。 第二天，也就是星期六，我被送进了苏黎世大学医院。十三天在医院，各种各样的检查，情绪大起大落，最后几天大剂量的可的松，让我更加控制不住自己的情绪。
终于在出院的那一天，主治医生告诉我，说我得了MS。老实说，当我刚听到这个词的时候，我居然笑了，因为我根本不知道什么是MS。再然后，看到医生的眼神，还有赛欧的眼神。我觉察出了一丝不对。可我这个人，怎么说呢，应该是比较开朗积极的一个人。所以在医生详细的解释了MS和我的病情后，我只记住了这样几句话：
“记住，MS不是癌症，不是肿瘤，不会有生命危险。你是不幸中的万幸，因为你是MS中百分之七十五中的一员，也就是说，你不用在轮椅上度过一生。只有百分之二十五的人会座在轮椅上。”
尽管如此，在知道了病情后，我还是消沉了一段时间。后来，决定要为自己做点什么。我找到这里中医诊所一位我很敬重的中医吴教授，坚持扎针灸，喝中药。我开始练习太极。我想，既然我不能改变我得了MS的事实，但我可以做到一件事，那就是让发作的间隔尽可能延长，发作次数尽可能减少。 因为每一次的发病，都会近一步摧毁中枢神经系统。
我很感谢我的主治医生还有我的家庭医生。这十几个月来，每隔三个月，我就要到家庭医生那去检查，每次她都会为我的进步而开心，并一次次坚定的告诉我，说我不会坐轮椅。
MS是中枢神经系统的疾病，一般居住的纬度越高，发病的人越多，也就是说，北美和欧洲人是MS主要的患病群体。亚洲得MS的人相对很少，也许这也是很多中国人对MS的不了解和误解。 女性占的比例大，发病多见年轻人从20岁到四十岁之间。
很长一段时间，我不刻意去想我的病，尽管我会经常去瑞士MS互助网站去看看，那里的人们都是MS患者，大部分坐轮椅，很多八十多岁的老人，可他们热情，乐观，真的让我很感动。
很长一段时间，我不避讳自己的病情，家人，朋友，同事。我，真的不是很在意自己的病。可是今天，当我看完这篇文章，看到一条留言，说MS在30到40岁之间会瘫痪，甚至会死亡。尽管我很克制，可我真的控制不住自己的泪水。
我,马上就三十六岁了，从第一次发作到现在，十二年了，我感觉我跟正常人没有什么区别，我从来没听说过MS短命的说法。所以，今天，不知为什么，突然很难过，有种特别的感觉，感觉自己还很正常，却被别人下了定义，但我更情愿相信是因为不了解。
得MS，不是我的意愿，可我别无选择。疾病发作时的痛苦，只有自己知道，感受。跟很多MS患者一样，我们外表坚强，乐观，其实很脆弱。我不希望看到他人怜悯的眼神，不希望他人莫名的感慨和同情。
前几天在德国还跟一要好的女同事聊到MS，从她那，我第二次听到了她的表姐的故事，跟文章中的安娜简直如同一个人。
健康是我们生命中最重要的，这是我知道自己的病情后首先想到的。 今年的夏天在不知不觉中悄然来到，如同窗外盛开的鲜花，嫩绿的枝丫，带着希望。
此时的我，想强迫自己去想一些开心的事情。可是对不起，我真的不行。边流泪，边写下这些话，有些零乱，如同此时我的思绪。此时此刻，我很不乐观，很不积极，满脑子想的只有一个问题：“真的活不长吗？”
今天，我真的很难过。 |
|
|
